“La Ley Nacional de Paliativos es para los pacientes”

La ponencia de la ley, el grupo que está debatiendo las enmiendas al proyecto, tienen pendiente reunirse dos veces más para terminar con su trabajo, durante el mes de febrero.

Después el texto pasará a la Comisión de Sanidad del Congreso. Dos sesiones más de la reunión de la ponencia para la ley nacional de paliativos y el trabajo de recogida de las enmiendas al proyecto de ley estará terminado.

Así lo ha explicado Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos, en el Congreso de los Diputados. El portavoz espera que en esta legislatura se apruebe la norma". Las citadas reuniones están prevista para principios del mes de febrero. Luego, el texto pasará a la Comisión de Sanidad del Congreso, "donde es posible que se debata alguna enmienda que quede viva, como las del Partido Nacionalista Vasco (PNV), porque no han asistido a las reuniones de la ponencia". El portavoz de Ciudadanos señala que durante todo el trámite de la ley se ha mantenido en contacto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), "con los que tenemos una muy buena relación". Aclara que "es una ley de derechos y garantías de los pacientes, para el paciente, donde vamos a definir bien el concepto de lex artis, para que no interfiera con el derecho del paciente a la sedación que queremos garantizar". "Creo que los profesionales de paliativos tiene derecho a un reconocimiento profesional, pero no se puede dar en esta norma, que es sobre derechos de los pacientes. Nosotros también les apoyaremos en ese objetivo", apunta.

La ponencia de la ley tendrán que aclarar el régimen de sanciones. En las dos últimas sesiones, el grupo de la ponencia de la ley tendrán que aclarar el régimen de sanciones, con dos posibilidad, recoger en la nueva norma las sanciones de manera específica -opción por la que se decanta Igea- o remitir a la ley general, donde se especifica los comportamientos de los profesionales sanitarios objeto de sanción. El portavoz espera que en esta legislatura se apruebe la norma, quizás incluso antes de verano, aunque no se atreve a hacer pronósticos sobre tiempos parlamentarios.

Fuente: Diario Médico: Soledad Valle “La Ley Nacional de Paliativos es para los pacientes”

El doctor Vara sobre los cuidados paliativos: "La ciencia sin humanidad no sirve"

El Jefe del Servicio en el Hospital Los Montalvo de Salamanca, Francisco Vara, cuenta como es el día a día de la Unidad de Cuidados Paliativos. Humanidad y ciencia son los principios de su medicina, sin ellos "es imposible tratar el dolor de este tipo de enfermos".

Hay una palabra pronunciada por un médico que produce tantos escalofríos en un paciente como la del cáncer. En realidad dos, cuidados paliativos. Pero esta sensación debe acabar, al menos, así lo explica el jefe de servicio de este área en el Hospital de Los Montalvo en Salamanca, Francisco Vara.

A veces, un simple rato de charla sirve para aliviar tanto el dolor como una dosis de medicinas. La complicidad de una mirada, el apoyo de una palabra, compartir una oración, un gesto o una caricia pueden atenuar el sufrimiento de los enfermos que reciben cuidados paliativos.

La ciencia sin humanidad no sirve, y este doctor derrocha humildad y cercanía con sus pacientes por los cuatro costados, debajo de la bata, a veces, hay corazón. En la Unidad de Cuidados Paliativos se pretende tratar al paciente y a los familiares en las etapas finales de una enfermedad terminal, un 80% de ellos llegan desinformados y sin saber qué les pasa.

"Tratamos de controlar el dolor y otros síntomas, la atención individualizada, problemas psicológicos, espirituales, sociales, atención a la familia, prevención del duelo patológico...", algo del todo necesario para que el enfermo lleve con "dignidad" este duro trance, más aun en la relación con su familia, "a quienes también hay que cuidar en un trace como éste", puntualiza.

En lo que se refiere a las enfermedades que se tratan, "hablamos de cáncer, leucemias, enfermedades neurológicas degenerativas como el parkinson, alzheimer, ELA, esclerósis múltiple y enfermedades orgánicas como insuficiencia cardíaca, renal terminal, respiratoria y aquellas que tienen mucho impacto emocional y que son difíciles de tratar, pero que tienen muy poca incidencia, como por ejemplo, las enfermedes pediátricas o el sida...".

ENFERMOS TRATADOS

Son muchas las personas que se atienden a lo largo del año en Salamanca, concretamente en este hospital se tratan a 550 pacientes y en el domicilio a un total de 450. Sin duda un gran número de personas que son atendidas por un equipo que destaca por su compenetración. Basta con dar una vuelta por los pasillos de Los Montalvo para darse cuenta de que la unión y la comunicación entre profesionales caminan de la mano.

En estos momentos, hay un total de dieciocho personas ingresados en la planta "que no son el paciente de la diez ni de la quince, son Fernando, Remedios... los conocemos de cerca, sus historias, su vida y sobre todo cuáles son sus poblemas", dice Vara.

EL EQUIPO

En lo que se refiere al equipo, cuentan con dos unidades de cuidados paliativos. Una hospitalaria que atiende a pacientes con crisis (no se controla el dolor, el insomnio, la depresión... entre otros), "siempre nos adaptamos a lo que quiere el paciente, si está mejor en su domicilio y los familiares lo pueden asumir, les dejamos estar ahí. A parte de la hospitalaria, tenemos una unidad rural que atiende 250 pacientes al año y una urbana para Salamanca y alrededores que atiende a unos 200 pacientes".

La estancia media de ingreso de una persona abarca de siete a siete días y medio. "El 50% de los pacientes fallece en su domicilio, esto, a nivel nacional sólo ocurre en torno a un 30%. Intentamos que ingresen en la unidad sin pasar por urgencias".

Y es que, Salamanca es la única ciudad española que tiene una unidad hospitalaria completa de atención a domicilio, social y psicológica y de capacidad de fomación, además de un equipo psicosocial en colaboración con la obra social La Caixa. Además, cabe destacar que hay un grupo de voluntarios específico para cuidados paliativos.

NECESIDADES

Según el jefe de servicio de Cuidados Paliativos sería ideal que el Hospital Los Montalvo contara al menos con una unidad rural más, "si en Salamanca se atienden 200 pacientes y se hacen unos 600 kilómetros al mes y fuera de ella unos 250 que hacen 3.000 kilómetros, está claramente descompensado, esto contraviene el principio de igualdad". En lo que se refiere a los vehículos que utilizan "no se ni como pasan la ITV, están fatal, necesitamos cambiarlos".

CUIDADOS PALIATIVO PEDIÁTRICOS

En estos casos, los niños "suelen estar muy enganchados a su pediatra, por eso estamos en total compenetración con el área de pediatría del Hospital Clínico donde finalmente ingresan para que se alteren lo menos posible sus costumbres, el colegio, etcétera. Es un trabajo conjunto que merece la pena que se conozca, es muy difícil estar con personas que están a punto de perder a su hijo".

Fuente: TAMARA NAVARRO @TNAVARROIG Tribuna Salamanca: El doctor Vara sobre los cuidados paliativos: "La ciencia sin humanidad no sirve"

Las Cortes de Aragón instan al gobierno a despenalizar la Eutanasia

La Cámara aragonesa se posicionó ayer a favor de la despenalización de la eutanasia y del suicidio médicamente asistido y la elaboración de una ley que regule su solicitud y práctica en los supuestos que se vean pertinentes. La iniciativa fue presentada por Itxaso Cabrera (Podemos) y Patricia Luquin (IU) y el texto recibió el apoyo de PSOE y CHA, la abstención de PAR y Ciudadanos y el voto en contra del PP.

Fuente: El Periódico de Aragón: Defensa de la eutanasia

Ampliación de la noticia al sumarse el Ayuntamiento de Zaragoza:

Las Cortes y el Ayuntamiento de Zaragoza se han posicionado a favor de la despenalización del suicidio asistido. Los partidos piden más difusión sobre la Ley de Muerte Digna de Aragón del 2011.

Era el 2011 cuando Aragón aprobó, en el pleno de las Cortes, la proposición de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en su proceso de muerte, más conocida como la Ley de Muerte Digna. La iniciativa partió del excoordinador general de Izquierda Unida de Aragón (IU) y exdiputado autonómico Adolfo Barrena. PSOE, PAR y CHA apoyaron la mayor parte del texto, mientras que el PP votó en contra. Desde entonces, a la norma le ha faltado empuje, desarrollo y más información de cara a la galería. De hecho, hay muchos aragoneses que desconocen que la comunidad dispone de esta ley.

En las últimas semanas, las Cortes de Aragón y el Ayuntamiento de Zaragoza se han posicionado, por separado, a favor de la despenalización de la eutanasia y del suicidio médicamente asistido. Las reacciones institucionales se han producido cuando, a nivel nacional, el Congreso ya ha iniciado la tramitación de una nueva Ley de Muerte Digna en España, un anhelo reivindicado desde hace años por la organización Derecho a Morir Dignamente (DMD).

En las Cortes de Aragón, la iniciativa fue presentada por Patricia Luquin (IU) e Itxaso Cabrera (Podemos) y el texto que se sometió a debate en la cámara aragonesa acabó recibiendo el apoyo del PSOE y de CHA, la abstención del PAR y Ciudadanos (C’s) y el voto en contra del PP. En él, entre otras cosas, se insta al Gobierno de Aragón a ampliar la formación continuada específica de los profesionales de la sanidad sobre el proceso del final de la vida, la enfermedad terminal y los cuidados paliativos. También la implantación obligatoria, en todos los servicios clínicos del Salud, de protocolos de analgesia, sedación y sedación terminal.

Voluntades anticipadas

Además, en la iniciativa aprobada se solicita el incremento del número de Equipos de Soporte para Atención Domiciliaria (ESAD) y la «obligatoriedad» de explicar qué es el documento de Voluntades Anticipadas (DVA) a todos los pacientes con una enfermedad incurable. Así, el texto apuesta porque la asociación Derecho a Morir Dignamente de Aragón forme parte del Comité de Bioética de la comunidad autónoma.

Por su parte, el pleno del Ayuntamiento de Zaragoza también pidió a la DGA, con el voto favorable de ZeC, PSOE y CHA, la abstención de Ciudadanos y el voto en contra del PP, la despenalización de la eutanasia y el suicidio asistido. En defensa de la iniciativa, Luisa Broto (ZeC) consideró que hay «un consenso médico» y llamó la atención sobre la Ley de Muerte Digna de Aragón, «que no está lo suficientemente traspuesta».

Según fuentes de Sanidad, en Aragón se han tramitado unos 8.000 documentos de voluntades anticipadas desde la puesta en marcha del documento.

Fuente: Ana Lahoz. El Periódico de Aragón: Eutanasia y sentido común.

“En España no se cubren ni el 50% de las necesidades de los cuidados paliativos”

Durante la celebración del XV Congreso Mundial de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos, celebrado en Madrid, el doctor Alberto Alonso -experto en la materia- denuncia que "unas 100.000 personas necesitan de estos cuidados en España y más de 60.000 se están quedando sin ellos".

“A pesar de haberse incrementado las unidades de cuidados paliativos en España, todavía no se cumplen ni el 50% de las necesidades que tiene el país”, con estas palabras denuncia la insuficiencia en el desarrollo de esta materia Alberto Alonso, doctor en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz (Madrid).

El doctor atañe a que el gran déficit en España es “la inexistencia de un área de capacitación específica o subespecialidad de Cuidados Paliativos, la cual no tiene presencia en la Universidad”.

En cuanto a los países europeos mejor desarrollados en este materia, el facultativo subraya que son “Inglaterra y los países escandinavos (Noruega, Suecia, Finlandia y Dinamarca)”.

“Estos países por supuesto tienen reconocida la especialidad y básicamente los servicios especializados de cuidados paliativos pueden llegar a dar cobertura a prácticamente toda las personas que lo necesitan”, aclara.

Asimismo, espeta que “los cuidados paliativos ayudan a que existan menos demandas de eutanasia y de suicidio asistido”.

“Si solo manejamos la atención final de la vida con respecto a la eutanasia estaremos equivocándonos”, concluye el doctor Alonso.

Fuente: Actuall: Miriam Calderón: Dr. Alonso: “En España no se cubren ni el 50% de las necesidades de los cuidados paliativos”

"La sedación paliativa es un recurso terapéutico neutro"

La sedación paliativa "es un recurso terapéutico neutro más y por tanto éticamente neutro. Lo que puede hacerla éticamente aceptable o reprobable es el fin que busca y las circunstancias en que se aplica", según expuso Jacinto Bátiz, experto en cuidados al final de la vida, en una mesa redonda sobre el tema en el XXIV congreso de la SEMG.

Una de las competencias que los pacientes a los profesionales es la de una correcta atención al final de la vida, un tema que todavía genera muchas dudas al médico. Por este motivo, el XXIV congreso de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que se está celebrando en San Sebastián, arrancó con una mesa de controversia sobre cuidados al final de la vida.

La mesa fue moderada por Jacinto Bátiz, jefe del Área de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia) y presidente del comité científico del congreso. En la misma participaron también los médicos de familia Alejandro Gonzalo Acha y Manuel Millet.

Tal y como señaló Bátiz, algunos enfermos, “a pesar de todos los tratamientos disponibles, tienen en algún momento de la evolución de su enfermedad (oncológica o no), uno o más síntomas refractarios al tratamiento que le provocan un sufrimiento insoportable“. Esto “obliga” al médico a disminuir la consciencia del enfermo para “garantizar” una muerte serena.

La sedación paliativa “se ha de considerar actualmente como un tratamiento adecuado para aquellos enfermos que son presa de sufrimientos intolerables y no han respondido a los tratamientos adecuados”. Cuando la sedación “está indicada y existe consentimiento”, el médico “tiene la obligación de aplicarla”.

Si un médico se negara a realizarla, el paciente o en su defecto, explicó Bátiz, la familia, “la podría exigir como un derecho, que se corresponde con el deber profesional del médico. Cuando existe una adecuada indicación para la sedación, la objeción de conciencia no tiene cabida, como tampoco sería posible objetar ante cualquier otro tratamiento correctamente indicado”.

La sedación “es un recurso terapéutico prescrito por el médico con unos criterios de indicación concretos”. La sedación, en sí misma, “es un recurso terapéutico neutro más y por tanto éticamente neutro. Lo que puede hacerla éticamente aceptable o reprobable es el fin que busca y las circunstancias en que se aplica”, indicó el experto.

Último recurso

Por otra parte, la sedación en la agonía representa “el último recurso aplicable al enfermo para hacer frente a sus síntomas biológicos, emocionales o existenciales, cuando otros recursos terapéuticos hayan demostrado su ineficacia”.

Cuando el médico seda al enfermo que se encuentra sufriendo en fase terminal y lo hace “con criterios clínicos y éticos”, señaló Bátiz, “no está provocando su muerte; está evitando que sufra mientras se muere; está realizando una buena práctica médica”.

Ante la pregunta sobre si el enfermo, en fase terminal, tiene derecho a la sedación, el experto confirmó que así es, “pero siempre que esté indicada”. Este derecho “no debe interpretarse como una ‘sedación a la carta’. Pero tan grave es abusar de la sedación como no aplicarla cuando es necesaria para el paciente. El enfermo tiene derecho a no sufrir cuando padece una enfermedad avanzada incurable en fase terminal”, concluyó.

Fuente: Diario Médico: Marcelo Curto: "La sedación paliativa es un recurso terapéutico neutro"

“Los cuidados paliativos deben tener tanta implantación como los smartphones”

CONGRESO MUDIAL DE PALIATIVOS

Madrid acoge desde hoy hasta el sábado el Congreso Mundial de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), en los pabellones de Ifema. En el acto inaugural la facultativa americana Diane Meier hizo un recorrido por el desarrollo de esta asistencia en su país.

Desde que en 2008, los cuidados paliativos en Estados Unidos se reconocieron como una subespecialidad de formación sanitaria, el crecimiento en el número de unidades hospitalarias que ofrecen esta asistencia ha sido exponencial.

Diane Meier, facultativa del Monte Sinaí, partió de ese hecho para describir la situación actual de la asistencia al final de la vida en su país, en la ponencia inaugural de Congreso Mundial de la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos (EAPC, en sus siglas en inglés), que preside el irlandés Philip Larkin.

Meier reconoció el enorme avance que se había producido en los últimos años, pero apuntó la necesidad de que en un futuro próximo esta asistencia esté en todos los hospitales. "El objetivo es que tengan tanta implantación como los smartphones. El reto es conseguir que la ausencia de cuidados paliativos en la atención sanitaria sea algo inconcebible como lo es que un hospital no tenga enfermeros".

La sanitaria de Monte Sinaí presentó un mapa de Estados Unidos por colores para explicar las diferencias que existen en el acceso a unos cuidados paliativos de calidad, según el estado en que resida el enfermo. La gran división está entre norte y sur, a favor del primero donde la gran mayoría de los hospitales cuentan con unidades atención al final de la vida.

También abordó el problema de la derivación a paliativos desde otras especialidades médicas, Meier defendió que mientras se aplique un tratamiento específico para el enfermo de cáncer, también hay que manejar al paciente desde paliativos. "El desarrollo de los cuidados paliativos suponen un ahorro de sufrimiento al enfermo y de recursos al sistema".

El congreso reúne a más de 3.000 profesionales de todo el mundo. El control de síntomas, la planificación anticipada de los cuidados, la ética y la organización asistencial son algunos de los temas que se tratarán estos días.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) actúa como anfitriona del acto. El facultativo Alberto Alonso, presidente del Comité Local, se ha encargado de los preparativos del Congreso.

Fuente: S.Valle. Diario Médico: “Los cuidados paliativos deben tener tanta implantación como los smartphones”

Tres propuestas de cuidados al final de la vida debatidas esta legislatura

Unidos Podemos defendió una ley de eutanasia. PSOE y Ciudadanos coinciden en impular los paliativos

La proposición de ley de Ciudadanos para regular las atenciones al final de la vida es la tercera en este sentido que se debate en el Congreso esta legislatura. Con anterioridad, presentaron la suyas el PSOE y Unidos-Podemos (en este caso es importante recalcar la coalición ya que fue IU la que movió la iniciativa). Ambas fueron rechazadas. Como ha destacado acertadamente el PSOE, la suya era muy similar a la que se acaba de aprobar. La de Unidos Podemos era mucho más concisa (17 artículos, frente a 23 de la del PSOE y 28 de la de Ciudadanos) y muy diferente: ya en su artículo 1.2 introduce la diferencia mayor: “a efectos de esta ley, lo referido a la eutanasia resultará de aplicación al suicidio médicamente asistido”.

El PSOE se desmarca de este enfoque. “Esta no es una ley llamada a regular la eutanasia”, afirma en el preámbulo, aunque admite que “la sociedad española parece dispuesta a abrir el debate sobre la eutanasia”. Ciudadanos ni lo menciona.

Ley de paliativos

Eso convierte los proyectos en leyes de cuidados paliativos. Esto se ve desde el principio. En el artículo 3 del proyecto de Ciudadanos queda claro: la ley busca “la garantía del derecho de todas las personas a recibir cuidados paliativos integrales y un adecuado tratamiento de los síntomas físicos y problemas emocionales que surjan en el proceso final de su vida” y “la igualdad efectiva y la ausencia de discriminación en el acceso a los servicios sanitarios en el proceso final de su vida, con independencia de su lugar de residencia en todo el territorio nacional”.

La del PSOE lo resume así (también artículo 3): “Garantizar unos cuidados paliativos integrales y de calidad a todos los pacientes que lo precisen”.

Podemos los recoge, pero no insiste en ellos, ya que considera que estos ya están reconocidos como práctica médica.

Autonomía del paciente

Insisten también los proyectos en la autonomía del paciente, que en el caso del proyecto que permite la eutanasia (IU-Podemos) está muy desarrollada.

Así, el proyecto de Ciudadanos propugna “la promoción de la libertad, la autonomía y la voluntad de la persona, de acuerdo con sus deseos, preferencias, creencias o valores, así como la preservación de su intimidad y confidencialidad”.

La del PSOE lo expresa como “asegurar en dicho proceso su autonomía, la expresión de sus deseos y valores y el respeto a su voluntad, dentro del marco legal”.

Cambia el enfoque de Podemos: “En el ejercicio de derechos fundamentales como son la libertad y la plena dignidad humana, desde el desarrollo de los principios de autonomía y solidaridad, de beneficencia y no maleficencia, toda persona podrá solicitar y recibir ayuda médica para poner fin a su vida en los supuestos aquí estipulados”.

Los tres proyectos se reconocen herederos de la ley de autonomía del paciente de 2002, que ya consagraba derechos como el de rechazar un tratamiento y el valor del documento de voluntades anticipadas o testamento vital. De hecho, las propuestas de Ciudadanos y el PSOE se circunscriben a esa norma y la concretan y detallan sin salirse de su marco.

Asistencia a domicilio

Uno de los puntos más celebrados de la propuesta de Ciduadanos, que los cuidados paliativos se puedan recibir a domicilio, es común a las tres proposiciones. “Las personas que se encuentren en el proceso final de su vida, si así lo desean, tienen derecho a que estos cuidados paliativos integrales se les proporcionen bien en su centro sanitario o bien en su domicilio o en cualquier otro que designen, siempre que esta opción no esté médicamente contraindicada”, dice el texto votado ayer.

“La presente ley se desarrollará en todos los ámbitos sanitarios o sociosanitarios, públicos o privados, en los que se preste asistencia médica a personas al final de su vida, facilitando su aplicación en el domicilio cuando así se solicite”, afirma la propuesta de Podemos.

“Siempre que sea posible la persona en el proceso final de su vida podrá elegir morir en su domicilio, si las condiciones lo permiten”, dice la del PSOE.

Voluntades anticipadas o instrucciones previas

También en este aspecto hay coincidencia sobre su valor y la obligatoriedad de respetarlo. “Dichas instrucciones deberán de figurar en lugar visible en la historia clínica del paciente, tanto en su versión digital como en papel, de tal manera que cualquier médico que acceda a ellas no pueda obviar su existencia”, propone Ciudadanos.

“Toda persona mayor de edad y con plena capacidad de obrar tiene derecho a manifestar anticipadamente su voluntad sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida”, indica el PSOE. “El documento de instrucciones previas o voluntades anticipados debe estar incorporado a la historia cIínica electrónica del paciente”.

Podemos lo deja al margen de manera general, no porque no lo considere importante, sino porque “el marco jurídico” ya existente, como la ley de autonomía del paciente o las autonómicas de muerte digna, “aborda con suficiente especificidad los derechos relativos a la información, a la elección entre opciones clínicas, al rechazo de tratamiento y al alivio del sufrimiento, garantizando el acceso a los cuidados paliativos, promoviendo la planificación anticipada de los cuidados y los documentos de instrucciones previas o voluntades anticipadas. Por ello, se considera que estos aspectos han de quedar fuera de la presente ley, no entrando en conflicto con lo allí regulado”. Sí hace mención expresa a su utilidad para decidir una eutanasia: “En el caso de tratarse de una persona sin capacidad de discernimiento, pero que hubiera realizado con anterioridad un documento de instrucciones previas, de acuerdo con lo recogido en el artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica de la autonomía del paciente, se podrá llevar a cabo la eutanasia siempre que cumpla los requisitos clínicos recogidos en la presente ley”.

Profesionales sanitarios

Los profesionales deben respetar la voluntad del paciente. Ciudadanos lo define así: “Todos los profesionales sanitarios implicados en la atención de los pacientes tienen la obligación de respetar su voluntad y sus valores, creencias y preferencias en la toma de decisiones clínicas, en los términos previstos en la presente ley” y la de autonomía del paciente de 2002.

El PSOE lo expresa de manera similar: “Los profesionales sanitarios están obligados a respetar la voluntad manifestada por el paciente sobre los cuidados y el tratamiento asistencial que desea recibir en el proceso final de su vida”. “El cumplimiento de la voluntad del paciente, conforme con el ordenamiento jurídico y manifestada en la forma prevista en esta ley, excluirá cualquier exigencia de responsabilidad por las correspondientes actuaciones de los profesionales sanitarios”.

Podemos, una vez más, se centra en la eutanasia, y explicita que los profesionales deben asegurarse de que la petición del paciente es voluntaria, que conoce su estado de salud y a quién hay que comunicárselo.

Sanciones

Para los profesionales que incumplan la ley, los tres partidos remiten a la Ley General de Sanidad de 1986

Fuente: Emilio de Benito en EL PAIS: Tres propuestas de cuidados al final de la vida debatidas esta legislatura

La propuesta del Congreso sobre la muerte digna amplía la legislación de Aragón

Ambos textos tienen aspectos comunes, pero la proposición presentada por Ciudadanos va más allá.

José Antonio Arrabal, un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se suicidó hace una semana en su domicilio. Un momento que decidió grabar para mostrar su “indignación” por “tener que morir en la clandestinidad”, ya que ni el suicidio asistido ni la eutanasia están legalizados en España. De hecho, hace menos de un mes, el Congreso rechazó una proposición de Ley presentada por el grupo parlamentario Unidos Podemos que hacía mención de manera directa a la eutanasia. Por el contrario, sí que se aprobó la propuesta presentada días después por Ciudadanos, en la que se hablaba del derecho a una muerte digna. Un documento con varios puntos en común con la legislación aprobada en Aragón en 2011, pero que ofrece importantes novedades.

La comunidad aragonesa regula desde hace años los aspectos más esenciales para garantizar el derecho a una muerte digna en aquellos pacientes que se encuentran en el tramo final de su vida. De este modo, ofrece la posibilidad de elaborar una declaración de voluntades anticipadas. Un texto que, según los datos del departamento del Gobierno de Aragón, ya han realizado más de 7.500 aragoneses. Una cifra muy reducida de la población total (no supone ni siquiera el 0,6%), pero que ha ido creciendo año tras año.

En este documento se expresa la voluntad del titular respecto a los cuidados y tratamientos que desea recibir en cada momento de su vida. Por ejemplo, entre las 780 personas que lo elaboraron en 2016 (con una edad media de 62,7 años y mayoritariamente mujeres), el 15% especificaban que rechazaban el tratamiento hemoterápico. La mayoría se muestran a favor de donar sus órganos (50,77%), quieren ser incinerados (66,28%), tener asistencia religiosa (31,67%) y su deseo de morir en el hospital (casi el 30%). Entre las opciones, un 6,15% de los aragoneses especificaron cuestiones referidas a la eutanasia. "Las personas pueden añadir la información que consideren oportuna en un apartado del documento, por lo que algunos detallan que, en el caso de que se haya aprobado la eutanasia, se les aplique", explica Rogelio Altisent, presidente del Comité de Bioética en Aragón.

Según detalla, ahora están trabajando en la elaboración de una planificación anticipada de los cuidados: "Se basa en que los pacientes informen a los profesionales de los cuidados que quieren recibir y cuáles no. De este modo, se recogerá en la historia clínica (que es un documento médico legal). Es una herramienta más versátil ya que se va adaptando al día a día del enfermo".

En Aragón también están regulados los cuidados paliativos (que se pueden recibir en el hogar, siempre que la atención del paciente lo permita), las medidas de soporte vital, la obstinación terapéutica (mantener medias de soporte vital cuya única finalidad es alargar la vida biológica, pero sin posibilidad de mejora o recuperación), la sedación paliativa (con el objetivo de reducir la conciencia de un paciente en situación terminal o de agonía), el acompañamiento familiar y la obligación de ser atendido en una habitación individual durante su estancia en el hospital, "con el nivel de confort e intimidad que requiere su estado de salud". Además, existe un Comité de Bioética y varios Comités de Ética Asistencial.

El documento presentado por Ciudadanos y que se debatirá próximamente incluye todas estas cuestiones y ahonda en algunas de ellas. Por ejemplo, incluye el término sedación en fase de agonía, que va dirigido a pacientes en situación terminar “con intención de alcanzar niveles de sedación profunda, hasta llegar a una ausencia de respuesta a estímulos dolorosos”. “Lo importante es dejar claro que la sedación es un tratamiento más, que se utiliza cuando hay síntomas refractarios (aquellos que no responden al tratamiento adecuado). Por ello no se contempla la objeción de conciencia”, recalca Altisent. De hecho, recuerda que, a excepción de la fase de agonía, la sedación es reversible y su objetivo no es acabar con la vida del paciente, por lo tanto, no debe de haber confusión entre sedación y eutanasia.

Otra de las cuestiones que se añaden es la formación de los profesionales. “En la actualidad no existe la especialización en cuidados paliativos ni una titulación específica por lo que, aunque hay gente experta en el tema, no tienen un reconocimiento oficial”, subraya el también profesor de Bioética de la Universidad de Zaragoza. Sin embargo, esta legislación pretende regular la formación de los profesionales. “Por ejemplo, debería haber asignaturas de cuidados paliativos en las titulaciones de Medicina pero en muchas no se lleva a cabo”, señala Altisent. En el campus público aragonés solo hay una asignatura sobre cuidados paliativos, que es optativa y de cuatro créditos (cada curso universitario tiene una duración de 60 créditos).

“Además, dentro de la negociación de esta ley, se están tratando otros temas como medidas de protección social (equivalentes a la baja laboral) para que las familias puedan cuidar a los enfermos en su casa y puedan fallecer allí”, explica. Asimismo, se está negociando que las ayudas a la dependencia se tramiten por vía urgente en estos casos para que lleguen antes de que el paciente haya fallecido.

Los cuidados a menores, una cuestión muy regulada

A pesar de que la legislación aragonesa hace hincapié en cómo tratar este tema con los menores, la propuesta de Ciudadanos va más allá y especifica no solo quién debe estar informado y tomar las decisiones sino cómo se debe tratar a los niños y jóvenes en estas situaciones. La legislación de Aragón señala que para realizar cualquier tratamiento a un menor de 14 años se requiere la autorización conjunta de los tutores. Por el contrario, si es mayor, el adolescente podrá prestar por sí mismo el consentimiento informado y otorgar documento de últimas voluntades. Además, podrá decidir si quiere negarse a que le hagan una intervención o tratamiento.

Por su parte, la propuesta de Ciudadanos puntualiza que en el caso de que el menor ya haya cumplido 12 años, se debe tener en cuenta su opinión, aunque el consentimiento lo dará el representante legal. Si tiene más de 16 ya no es necesario prestar el consentimiento por representación.

Esta proposición también detalla que los menores deberán ser atendidos por el mismo equipo de profesionales y junto a otros menores. Asimismo, deben estar acompañados el máximo tiempo posible de su progenitores. También tienen que disponer de juguetes, libros, medios audiovisuales u otros recursos didácticos y de entretenimiento adecuados a su edad. El documento especifica que deberán “proseguir su formación escolar y beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición”.

La eutanasia, en contra de la deontología médica

A pesar de que hay muchas voces y hasta partidos políticos que reclaman la legalización de la eutanasia, desde el colectivo de médicos consideran que es una medida que tendría importantes consecuencias. “Aunque lo puedas regular para casos excepcionales y extraordinarios, se podría acabar aplicando a diversas situaciones. Además, podría provocar un chantaje moral para los más débiles”, explica Altisent.

Asimismo, recalca que hay alternativas a la eutanasia, que consiguen atender el sufrimiento de los pacientes: “Por ejemplo, la sedación puede aliviar ese sufrimiento y no conlleva la muerte de la persona”. “Acabar con la vida de un paciente es una línea roja que nunca se puede sobrepasar. Un médico nunca puede tener entre sus funciones la de quitar la vida a una persona”, puntualiza.

Fuente: M. Sádaba en Heraldo de Aragón: La propuesta del Congreso sobre la muerte digna amplía la legislación de Aragón

Un hombre afortunado. John Berger

Un viaje a un remoto lugar, aparentemente abandonado pero lleno de vida, como cada rincón... Un viaje a la atención domiciliaria. Un viaje a cada casa, a cada historia de cada una de las personas en el medio rural, donde se nos plantea cuánto vale una vida... Y en el camino una actitud, una forma de trabajar y de vivir con y para los demás. La última página no podrá dejarte indiferente. Cada una de las fotografías de Jean Mohr que ilustran este ensayo, son por sí mismas, una historia que contar...

"Después de que su enfermedad ha recibido un nombre, lo primero que suelen preguntar los pacientes es: ¿y cuánto tiempo tardaré...?, ¿cuánto tiempo tendré antes de...?, ¿cuánto tiempo?, ¿cuánto tiempo? -y el médico responde que no puede prometer nada, pero... Puede parecer que controla el tiempo, de la misma manera que, en ocasiones, el marino parece gobernar el mar. Pero los dos, el médico y el marino, saben que no es más que una ilusión."

"Sassall es, sin embargo, un hombre que está haciendo lo que quiere hacer. O, para ser más precisos, un hombre que sabe lo que busca. A veces la búsqueda entraña tensión y contrariedades, pero constituye su única fuente de satisfacción. Al igual que los artistas o que cualquiera que crea que su trabajo es la justificación de su vida, para los estándares miserables de nuestra sociedad, Sassall es un hombre afortunado."

La ley nacional de paliativos, más cerca del final, pero sin dinero

Los proyectos de la ley nacional de cuidados paliativos de Ciudadanos y PSOE esperan turno en el Congreso. Sus portavoces ven fácil acordar un texto común que puede aprobarse este año.

Madrid ha dado un paso de gigante en la aprobación de su ley de atención al final de la vida. Como adelantó Diariomedico.com el 14 de febrero, los cuatro grupos políticos representados en la Asamblea autonómica (PP, PSOE, Ciudadanos y Podemos) votaron a favor del informe de ponencia de la norma autonómica, que fue presentado por Ciudadanos.

El acuerdo conseguido en la Asamblea de Madrid hace presagiar que ocurra lo mismo en la tramitación de las propuestas legislativas de muerte digna que esperan su turno en el registro del Congreso de los Diputados. Tanto Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos, como José Martínez Olmos, portavoz de Sanidad del PSOE en el Senado, adelantan esa posibilidad. Es más, "en realidad son dos proyectos de ley muy similares, llegaremos a un acuerdo", constata Igea. Martínez Olmos va más lejos y augura que, "antes de finalizar el año podría aprobarse la norma.

Consultas obligadas 

Coinciden en señalar que para la elaboración de estos proyectos se ha contado con la voz de los profesionales. Fuentes de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) reconocen que en el caso de Ciudadanos sí se les ha consultado, "otra cosa es lo que haga al final". Pero poco más señalan los facultativos. Están en plena elaboración de un informe que recoge su postura sobre esa futura ley nacional.

Fuentes de la Secpal recuerdan sus reivindicaciones históricas: no admiten una ley nacional que reconozca la sedación paliativa como un derecho; quieren que los profesionales que atiendan a estos pacientes tengan una formación acreditada en paliativos y, por último, que sea una ley con dotación presupuestaria que garantice, por ejemplo, la asistencia a estos enfermos en habitaciones individuales. 

Igea y Martínez Olmos han respondido a DM sobre estos aspectos de manera muy similar. El portavoz de Ciudadanos aclara que la ley establece una serie de garantías para el paciente, acompañadas de "un índice de sanciones" para el profesional por incumplimiento de esos derechos del enfermo. "No existe ley si no hay coacción", apostilla. Y añade, "los profesionales deben sentirse seguros facilitando una muerte sin sufrimiento". Establece el objetivo de morir sin sufrir, como el prioritario de la norma, porque "no hay nada por encima de asegurar a los españoles una muerte sin dolor".

Objeción a la objeción

Sobre la objeción de conciencia del profesional ante las peticiones del enfermo en situación terminal aclara que "se reconoce, siempre que haya otro facultativo que pueda realizar esa atención". En relación a la exigencia de cualificación de los sanitarios de estos servicios apunta que "la ley no tiene por objeto regular una especialidad, sino obtener unos resultados y una cosa no puede condicionar a la otra".

No ve necesario que se destine un presupuesto concreto para el desarrollo de la norma. "Es un problema de gestión, no de dotación. Estamos seguros de que hay camas y no es preciso una dotación económica"; y apostilla que "en todo caso serán las comunidades autónomas las que decidan si quieren destinar una parte de su presupuesto a poner en marcha la ley".

Sobre la necesidad de una ley de ámbito nacional, ni él ni Martínez Olmos tienen ninguna duda. Parten del mismo razonamiento: ahora hay comunidades que tienen su propia ley y otras que no. Es necesario "un marco común para todos", según Igea; a lo que Olmos añade: "Hay una desigualdad de derechos que hay que corregir".

Ni dotación presupuestaria ni objeción del profesional; el portavoz del PSOE aclara que "con la dotación actual hay suficiente para reconocer los derechos que recoge la ley". Entre ellos, "la sedación paliativa, que es una práctica respaldada por la evidencia científica, ante la que no cabe objetar". Admite que, efectivamente, "los profesionales que atiendan en esa fase de la enfermedad deben estar cualificados, pero no considera que esto deba figurar en la norma".

Olmos recuerda que el texto del proyecto legislativo del PSOE es el que estuvo a punto de aprobarse en la última legislatura de José Luis Rodríguez Zapatero y afirma que, entonces, consultaron a los profesiones afectados, "pero si hay que volverlo a hacer en la tramitación de la ley en el Congreso, pues lo haremos".

Fuente: Diario Médico: Soledad Valle: La ley nacional de paliativos, más cerca del final, pero sin dinero

Legislación entorno a la muerte

Recientemente Unidos Podemos presentaba una Proposición de Ley Orgánica al Congreso para regularizar la Eutanasia (documento aquí) y eliminar los castigos a los médicos que la practiquen. Frente a esto, PSOE y Ciudadanos manifestaron la necesidad prioritaria de legislar la sedación terminal y los cuidados paliativos. En esta línea Ciudadanos presentó una Propuesta de Ley para regular la muerte digna (documento aquí) con objeto de establecer derechos y garantías en el final de la vida para primar la dignidad de la persona frente a su enfermedad terminal. La propuesta del PSOE se registrará próximamente.

A nivel Autonómico solo 6 Comunidades poseen leyes que regulen este proceso: Andalucía (pionera en 2010), Aragón, Navarra, Canarias, Baleares y Galicia. 

Fuente: Redacción Médica: Podemos lleva al Congreso legalizar la eutanasia y su práctica médica; PSOE y Ciudadanos frenan a Podemos: antes muerte digna que eutanasia;

Propuesta de ley para excluir del SNS a médicos que impidan la muerte digna

RTVE: Ana Martín Plaza La muerte digna en España: testamentos vitales, seis leyes autonómicas y ninguna estatal

La Muerte de Ivan Ilich

La Muerte de Ivan Ilich es una novela corta de León Tolstói publicada por primera vez en 1886. Critica duramente el estilo de vida de la alta sociedad rusa de la época, hasta el punto álgido del relato en el que el protagonista se pregunta: "¿Acaso viví como no debía vivir?". El sentido de su existencia, revelado demasiado tarde, y la mentira son los ejes de esta historia.

"El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Él sabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen nada resultaría de ello, salvo padecimientos aún más agudos y la muerte. Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran -más aún, le obligaran a participar en esa mentira. La mentira -esa mentira perpetrada sobre él en vísperas de su muerte encaminada a rebajar el hecho atroz y solemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comida... era un horrible tormento para Ivan Ilich."

Los tumores fueron la principal causa de muerte en 10 comarcas aragonesas

Aragón no dispone de datos globales actualizados sobre la incidencia del cáncer en la Comunidad

En Aragón, al igual que a nivel nacional, la causa más frecuente de muerte para el total de la población son las enfermedades del sistema circulatorio. Sin embargo, según los últimos datos publicados por el Instituto Aragonés de Estadística, los tumores malignos se convirtieron en 2014 (dato publicado durante este ejercicio) en la principal causa de muerte en diez de las 33 comarcas aragonesas.

Además, mientras que a nivel nacional los tumores provocaron durante ese mismo año el 27,9 % del total de fallecimientos en España, (por detrás del 29,7% que representan las enfermedades del sistema circulatorio), ese porcentaje superó el 30% en seis comarcas aragonesas. El Alto Gállego (34%), Andorra-Sierra de Arcos (32,5%) y el Maestrazgo (44%) terminaron ese año como las comarcas con mayor tasa de mortalidad por cáncer sobre el total de fallecidos en su zona.

Incidencia del cáncer en la Comunidad

Desde que no está activo el Registro de Cáncer de Aragón, resulta muy difícil conocer la incidencia del cáncer en la Comunidad. Dicho registro, que se creó en 2001, recibía y procesaba la información sobre todos los casos de cáncer que se diagnosticaban entre la población residente de Aragón. Además de conocer la incidencia anual de los tumores por tipo, grupos de edad y sexo, el registro facilitaba el estudio de la distribución geográfica de los distintos tipos de tumores. Recogía los datos de todos los hospitales públicos de Aragón y registraba, entre otros datos, el municipio y la provincia de residencia de todos los pacientes diagnosticados. 

El RCA publicó en 2013 su último informe, el cual hacía referencia a los datos recogidos entre 2003 y 2007. A día de hoy, el Gobierno de Aragón no dispone de datos globales actualizados sobre la incidencia del cáncer en Aragón, situación que confirman y denuncian desde la delegación en Zaragoza de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Mortalidad y morbilidad

De hecho, las únicas herramientas para acercarse a la distribución geográfica del cáncer en Aragón son las estadísticas de mortalidad y de morbilidad hospitalaria.

En el conjunto de la Comunidad fallecieron a causa de tumores 3.793 personas en 2014. Entre ellas, 678 lo hicieron por tumores broncopulmonares, 407 por cáncer de colon, 232 por complicaciones derivadas de tumores malignos de mama y 229 por cáncer de próstata. Estas cifras suponen que sobre el total de defunciones registradas en Aragón durante ese año, los tumores estén detrás del 27,6% de los decesos. Por provincias, el cáncer provocó el 25,6 % de las muertes contabilizadas en Teruel, el 25,9 % de las de Huesca y el 28,4% de las de Zaragoza. Por comarcas, 11 de las 33 superaron la media registrada en el total de la Comunidad.

Además, los tumores fueron ese año la primera causa de muerte tanto en los niños de entre 1 y 14 años como en la población adulta de entre 35 y 84. Aunque la mayor importancia porcentual se da en el grupo de entre 55 y 64 años, grupo de edad en el que causan el 54 % de los fallecimientos que se producen en la Comunidad.

Entre los menores de 14 años la leucemia es la causa de muerte más común, mientras que los tumores malignos broncopulmonares son la primera causa de fallecimiento entre los 55 y los 64 años y el de mama el más común entre las mujeres de entre 35 y 54.

Por otro lado, respecto a la morbilidad hospitalaria, durante el 2015 los centros de salud aragoneses registraron 15.218 ingresos por distintos motivos relacionados con tumores.

El factor envejecimiento

Sobre la mayor tasa de fallecimiento por cáncer en determinadas comarcas aragonesas daba algunas claves el estudio 'Carga global de enfermedad' publicado este mes por la revista JAMA Oncology. Ferrán Catalá, uno de los investigadores españoles que participaba en el estudio y que trabaja en el departamento de Medicina de la Universidad de Valencia, hacía hincapié en que el cáncer está asociado generalmente a edades tardías, y regiones más envejecidas: "En los países desarrollados, donde están controladas muchas enfermedades,  el fenómeno del cáncer está asociado también a la edad, al estilo de vida, a factores medioambientales o a hábitos como el tabaquismo o el alcohol, por eso es más frecuente la aparición del cáncer". 

La Sociedad Española de Oncología Médica expuso también en su informe 'Las cifras del cáncer en España en 2016' que la dolencia crece debido al envejecimiento de la población y la influencia de factores ambientales.

Fuente: Heraldo de Aragón: Los tumores fueron la principal causa de muerte en 10 comarcas aragonesas