lunes, 17 de abril de 2017

La propuesta del Congreso sobre la muerte digna amplía la legislación de Aragón

Ambos textos tienen aspectos comunes, pero la proposición presentada por Ciudadanos va más allá.

José Antonio Arrabal, un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se suicidó hace una semana en su domicilio. Un momento que decidió grabar para mostrar su “indignación” por “tener que morir en la clandestinidad”, ya que ni el suicidio asistido ni la eutanasia están legalizados en España. De hecho, hace menos de un mes, el Congreso rechazó una proposición de Ley presentada por el grupo parlamentario Unidos Podemos que hacía mención de manera directa a la eutanasia. Por el contrario, sí que se aprobó la propuesta presentada días después por Ciudadanos, en la que se hablaba del derecho a una muerte digna. Un documento con varios puntos en común con la legislación aprobada en Aragón en 2011, pero que ofrece importantes novedades.

La comunidad aragonesa regula desde hace años los aspectos más esenciales para garantizar el derecho a una muerte digna en aquellos pacientes que se encuentran en el tramo final de su vida. De este modo, ofrece la posibilidad de elaborar una declaración de voluntades anticipadas. Un texto que, según los datos del departamento del Gobierno de Aragón, ya han realizado más de 7.500 aragoneses. Una cifra muy reducida de la población total (no supone ni siquiera el 0,6%), pero que ha ido creciendo año tras año.

En este documento se expresa la voluntad del titular respecto a los cuidados y tratamientos que desea recibir en cada momento de su vida. Por ejemplo, entre las 780 personas que lo elaboraron en 2016 (con una edad media de 62,7 años y mayoritariamente mujeres), el 15% especificaban que rechazaban el tratamiento hemoterápico. La mayoría se muestran a favor de donar sus órganos (50,77%), quieren ser incinerados (66,28%), tener asistencia religiosa (31,67%) y su deseo de morir en el hospital (casi el 30%). Entre las opciones, un 6,15% de los aragoneses especificaron cuestiones referidas a la eutanasia. "Las personas pueden añadir la información que consideren oportuna en un apartado del documento, por lo que algunos detallan que, en el caso de que se haya aprobado la eutanasia, se les aplique", explica Rogelio Altisent, presidente del Comité de Bioética en Aragón.

Según detalla, ahora están trabajando en la elaboración de una planificación anticipada de los cuidados: "Se basa en que los pacientes informen a los profesionales de los cuidados que quieren recibir y cuáles no. De este modo, se recogerá en la historia clínica (que es un documento médico legal). Es una herramienta más versátil ya que se va adaptando al día a día del enfermo".

En Aragón también están regulados los cuidados paliativos (que se pueden recibir en el hogar, siempre que la atención del paciente lo permita), las medidas de soporte vital, la obstinación terapéutica (mantener medias de soporte vital cuya única finalidad es alargar la vida biológica, pero sin posibilidad de mejora o recuperación), la sedación paliativa (con el objetivo de reducir la conciencia de un paciente en situación terminal o de agonía), el acompañamiento familiar y la obligación de ser atendido en una habitación individual durante su estancia en el hospital, "con el nivel de confort e intimidad que requiere su estado de salud". Además, existe un Comité de Bioética y varios Comités de Ética Asistencial.

El documento presentado por Ciudadanos y que se debatirá próximamente incluye todas estas cuestiones y ahonda en algunas de ellas. Por ejemplo, incluye el término sedación en fase de agonía, que va dirigido a pacientes en situación terminar “con intención de alcanzar niveles de sedación profunda, hasta llegar a una ausencia de respuesta a estímulos dolorosos”. “Lo importante es dejar claro que la sedación es un tratamiento más, que se utiliza cuando hay síntomas refractarios (aquellos que no responden al tratamiento adecuado). Por ello no se contempla la objeción de conciencia”, recalca Altisent. De hecho, recuerda que, a excepción de la fase de agonía, la sedación es reversible y su objetivo no es acabar con la vida del paciente, por lo tanto, no debe de haber confusión entre sedación y eutanasia.

Otra de las cuestiones que se añaden es la formación de los profesionales. “En la actualidad no existe la especialización en cuidados paliativos ni una titulación específica por lo que, aunque hay gente experta en el tema, no tienen un reconocimiento oficial”, subraya el también profesor de Bioética de la Universidad de Zaragoza. Sin embargo, esta legislación pretende regular la formación de los profesionales. “Por ejemplo, debería haber asignaturas de cuidados paliativos en las titulaciones de Medicina pero en muchas no se lleva a cabo”, señala Altisent. En el campus público aragonés solo hay una asignatura sobre cuidados paliativos, que es optativa y de cuatro créditos (cada curso universitario tiene una duración de 60 créditos).

“Además, dentro de la negociación de esta ley, se están tratando otros temas como medidas de protección social (equivalentes a la baja laboral) para que las familias puedan cuidar a los enfermos en su casa y puedan fallecer allí”, explica. Asimismo, se está negociando que las ayudas a la dependencia se tramiten por vía urgente en estos casos para que lleguen antes de que el paciente haya fallecido.

Los cuidados a menores, una cuestión muy regulada

A pesar de que la legislación aragonesa hace hincapié en cómo tratar este tema con los menores, la propuesta de Ciudadanos va más allá y especifica no solo quién debe estar informado y tomar las decisiones sino cómo se debe tratar a los niños y jóvenes en estas situaciones. La legislación de Aragón señala que para realizar cualquier tratamiento a un menor de 14 años se requiere la autorización conjunta de los tutores. Por el contrario, si es mayor, el adolescente podrá prestar por sí mismo el consentimiento informado y otorgar documento de últimas voluntades. Además, podrá decidir si quiere negarse a que le hagan una intervención o tratamiento.

Por su parte, la propuesta de Ciudadanos puntualiza que en el caso de que el menor ya haya cumplido 12 años, se debe tener en cuenta su opinión, aunque el consentimiento lo dará el representante legal. Si tiene más de 16 ya no es necesario prestar el consentimiento por representación.

Esta proposición también detalla que los menores deberán ser atendidos por el mismo equipo de profesionales y junto a otros menores. Asimismo, deben estar acompañados el máximo tiempo posible de su progenitores. También tienen que disponer de juguetes, libros, medios audiovisuales u otros recursos didácticos y de entretenimiento adecuados a su edad. El documento especifica que deberán “proseguir su formación escolar y beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición”.

La eutanasia, en contra de la deontología médica

A pesar de que hay muchas voces y hasta partidos políticos que reclaman la legalización de la eutanasia, desde el colectivo de médicos consideran que es una medida que tendría importantes consecuencias. “Aunque lo puedas regular para casos excepcionales y extraordinarios, se podría acabar aplicando a diversas situaciones. Además, podría provocar un chantaje moral para los más débiles”, explica Altisent.

Asimismo, recalca que hay alternativas a la eutanasia, que consiguen atender el sufrimiento de los pacientes: “Por ejemplo, la sedación puede aliviar ese sufrimiento y no conlleva la muerte de la persona”. “Acabar con la vida de un paciente es una línea roja que nunca se puede sobrepasar. Un médico nunca puede tener entre sus funciones la de quitar la vida a una persona”, puntualiza.



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