Música para decir adiós a un ser querido

La musicoterapia funciona. Esta es la conclusión a la que ha llegado Ana Isabel Ripa, musicoterapeuta del hospital San José de Teruel, tras llevar a cabo un estudio durante varios meses en el centro hospitalario turolense. Un total de 19 pacientes -14 hombres y cuatro mujeres- de edades comprendidas entre 65 y 92 años, han recibido sesiones de musicoterapia durante este año con el objetivo de mejorar su calidad de vida y aliviar a sus familiares y seres queridos. 

La institución pionera fue el Hospital Royal Victoria en Montreal, Canadá, en el que comenzaron a utilizar el canto, instrumentos y música grabada en pacientes paliativos en 1978 con el objetivo de “aliviar los síntomas físicos y hacer frente a las necesidades psicológicas, sociales y espirituales de los usuarios, familiares y cuidadores”, indica Ripa. Sin embargo, este tipo de tratamientos no están reconocidos oficialmente en España. De ahí, la necesidad de demostrar su utilidad y que realmente funcionan. Actualmente, la musicoterapia se lleva a cabo en pacientes paliativos en hospitales de Madrid, Barcelona, Vitoria, Canarias, Salamanca y Valencia.

El tratamiento se basa en pequeñas sesiones de 5 a 15 minutos de media por paciente en su habitación del hospital. La actividad se centra en tres objetivos: atenuar la percepción del dolor -conseguido en el 100% de las personas intervenidas-, abrir canales de comunicación que les permitieran expresarse –logrado en el 90% de los casos- y ayudar a sus familiares a despedirse. “Con lo observado podemos decir que cantar servía para que se acercaran de forma física, se tocaran y comenzaran una conversación con sus familiares”, añade.

Ripa, licenciada en Música por el Conservatorio  Superior de Música en Zaragoza, se ayuda de su clarinete para lograr sacar una sonrisa a sus pacientes. Además ha cursado dos másteres especializados en musicoterapia. “No se trata de entrar a la habitación y ponerse a tocar. Hay que tener los recursos necesarios para saber cómo reaccionar con cada paciente, cada caso es una improvisación”, asevera la especialista. Entre sus herramientas básicas de trabajo se encuentran su clarinete, algunos pequeños instrumentos de percusión, su voz y un aparato de reproducción de música en el que suenan algunos temas clásicos o que le piden sus pacientes. “En muchos casos no pueden verbalizar o están sedados. La música habla por ellos y la utilizan para expresarse o para despedirse”, explica. Otra de las partes fundamentales de sus sesiones son las canciones personalizadas, a veces son los propios familiares quienes escriben la letra e improvisan su propia banda sonora. Ripa destaca el apoyo del Hospital San José de Teruel, así como de todo su equipo. “Desde el principio se han mostrado abiertos a este tipo de terapias, les gustó mucho el proyecto y lo mejor es que vamos a seguir. Hemos visto muy buenos resultados y pacientes, familiares y estudios nos abalan”. Además, el pasado mes de abril se firmó un convenio entre el departamento de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno de Aragón, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Aecpal) y el grupo Muspal (Musicoterapia y Cuidados Paliativos), que les permitirán avanzar en este tipo de estudios.

Totalmente vocacional

Una de las prácticas más conmovedoras de sus sesiones se basa en el ejercicio de apuntar una palabra ‘presesión’ u otra ‘postsesión’ en la que pueden verbalizar cómo se sienten antes y después de recibir el tratamiento. Sin duda, Ripa se queda con estas últimas, entre las que se encuentran: “Mejor”, “Más relajado”, “¿Quedamos otro día?”, “¿Vas a volver mañana?”, “Gracias”. “En el mundo tiene que haber gente para todo, pero creo que es algo totalmente vocacional, algo innato”, explica la musicoterapeuta. “Hasta el último aliento hay vida y la música es vida”, concluye. 

Fuente Heraldo de Aragón: Camino Ivars Música para decir adiós a un ser querido

La sedación paliativa, insuficiente en los hospitales españoles

Congreso de la SEMI. Estudio ‘Udvimi’

Según un estudio presentado este jueves en el Congreso de la SEMI, que analiza la atención a pacientes terminales, la sedación paliativa es deficitaria en los hospitales españoles.

El Congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se está celebrando en Zaragoza, ha acogido la presentación de los resultados del estudio Udvimi, que recoge cómo han sido atendidos en sus últimos días de vida los pacientes que fallecieron en los servicios de Medicina Interna en los hospitales públicos y privados españoles.

El estudio ha sido dirigido por Jesús Díez-Manglano y Soledad Isasi de Isasmendi, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. Han participado 145 hospitales españoles y 2 hospitales argentinos. La conclusión, según los autores, es clara: “La sedación paliativa en los pacientes en situación terminal de su enfermedad es todavía insuficiente y no se registran todos los datos en la historia clínica”.

El estudio ha recogido datos de 1.457 pacientes fallecidos en diciembre de 2015, con una edad media de fallecimiento de 82 años. En dos terceras partes de casos (62 por ciento) el fallecimiento era esperable. Un 84 por ciento de los pacientes tenían algún síntoma de enfermedad avanzada, con la disnea (47 por ciento), el encamamiento más la mitad del tiempo de vigilia (43), la anorexia (35) y el dolor (28) como los más frecuentes.

Casos y porcentajes

Más de la mitad de los pacientes (52 por ciento) podían ser considerados en situación terminal en el momento del ingreso, pero sólo en el 32 por ciento de casos estaba registrado en la historia clínica. De ellos, un 3 por ciento de los pacientes tenían voluntades anticipadas.

Además, un 75 por ciento de los pacientes falleció acompañado por sus familiares y un 52 por ciento en una habitación individual. Un 14 por ciento recibió cuidados psicológicos y un 13 por ciento atención religiosa. Sin embargo, en muchos casos estos dato no estaban recogidos en la historia clínica.

Se realizó sedación paliativa a un 57,2 por ciento de los pacientes fallecidos que al ingresar estaban en situación terminal. La sedación se inició, de media, al cabo de 5 días, y el fallecimiento se produjo al cabo de 7. En un 83 por ciento de casos el consentimiento para la sedación lo proporcionaron familiares o allegados. No se onbservan diferencias entre los hospitales públicos y privados, añaden los autores

La sedación en los enfermos terminales fue igual o superior al 60 por ciento en Madrid, Cantabria, Valencia, Extremadura y Canarias, e inferior al 50 por ciento en Baleares, Ceuta, País vasco, Murcia y La Rioja.

Fuente Diario Médico: La sedación paliativa, insuficiente en los hospitales españoles

Segun la OMC: Más de 20.000 personas mueren en España al año sin sedación paliativa

La Organización Médica Colegial (OMC) ha celebrado y acogido en su sede de Madrid la jornada ‘Decisiones éticas al final de la vida’, encuentro en el que los profesionales sanitarios presentes expusieron que más de 20.000 personas mueren en España cada año sin acceder a sedación paliativa pese a precisarla.

Este evento contó con la asistencia de, entre otros, el presidente de la mencionada corporación sanitaria de ámbito nacional, el doctor Juan José Rodríguez Sendín; su vicepresidente, el doctor Serafín Romero; su secretario general, el doctor Juan Manuel Garrote; su vocal de Atención Primaria Urbana, el doctor Vicente Matas; el de la Rural, el doctor Josep Fumadó; y el titular de la Vocalía de Médicos Jubilados, el doctor Ricard Gutiérrez.

Además, estuvieron presentes el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), el doctor Rafael Mota; el profesor de Bioética en la Universidad de Zaragoza (UNIZAR), el doctor Rogelio Altisent; el profesor asociado en la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), el doctor Alberto Alonso; y el coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Jimémez Díaz de Madrid, el doctor Álvaro Gándara.

Junto a todos ellos se dieron cita también el expresidente de la Comisión Central de Deontología del Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (CGCOM), el doctor Marcos Gómez; el jefe del Área de Cuidados Paliativos del vizcaíno Hospital San Juan de Dios de Santurce, el doctor Jacinto Bátiz; y la presidenta del Colegio Oficial de Médicos de Zaragoza (COMZ), la doctora Concepción Ferrer.

En este contexto, el también expresidente de la SECPAL declaró que la sedación paliativa “es la disminución deliberada de la consciencia del enfermo, una vez obtenido el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insotenible causado por uno o más síntomas refractarios”.

“Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas de delirium hiperactivo, naúseas, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad o pánico, siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicados correctamente durante un tiempo razonable”, continuó Gómez, que añadió que “no existen clasificaciones de eutanasia”, siendo esta última una “incorrecta atención al final de la vida por exceso”, como es el caso de “la obstinación terapéutica y el suicidio médicamente asistido”.

Según sostuvo el que fue máximo representante de la Comisión Central de Deontología del CGCOM, las diferencias entre la sedación y la eutanasia se encuentran en la intención, siendo en el primer caso la de “disminuir el sufrimiento” y en el segundo la de “acabar con la vida del enfermo”; en el fármaco, utilizándose midazolam en la sedación y pentobarbital sódico en la eutanasia; en las dosis mínimas y letales; el resultado de enfermo sedado y muerto; y la supervivencia de horas o días, en un caso, y minutos, en el otro, también marcan alejamiento entre ambos procedimientos, señaló.

La sedación paliativa “no siempre tiene que ser definitiva”

La sedación paliativa “se hace a enfermos que están en muy malas condiciones, que se van a morir hagamos lo que hagamos, y aunque no hagamos nada”, prosiguió Gómez, que agregó que “la mayoría de la gente quiere morir sin darse cuenta y dormida”. Tras rechazar que sean motivo de indicación de la sedación “la angustia de la familia y la falta de camas”, declaró que “no siempre tiene que ser definitiva”.

Más de 60.000 pacientes que necesitan cuidados paliativos mueren sin acceso

“En España mueren cada año 380.000 personas, de las que 225.000 necesitan cuidados paliativos básicos y 125.000 precisan cuidados paliativos especializados”, sostuvo Marcos Gómez, que explicó que, de las últimas, la mitad, es decir, más de 60.000, “no acceden a cuidados paliativos y mueren en horrorosas condiciones”. “Es un sufrimiento perfectamente evitable”, aclaró, tras lo que insistió en que la tercera parte de estas últimas, más de 20.000, necesitan “sedación paliativa”.

Al respecto, Jacinto Bátiz, que ahondó en las siete leyes autonómicas sobre cuidados paliativos existentes hasta la fecha y que manifestó que “sería bueno tener una ley nacional”, subrayó que la sedación “la tiene que valorar el médico, no puede ser a demanda del paciente, ni a la carta”. “Es de obligada aplicación cuando se precisa, no es una opción y no tiene cabida la objeción de conciencia”, manifestó, no obstante.

“Lo que hace falta es poner dinero y recursos”, resumió Álvaro Gándara, mientras que Juan José Rodríguez Sendín manifestó que “es falso que la sedación terminal acorte la vida”, así como que “acabar con la vida sea dignificar la muerte”. “Hay algunos médicos que hacen ensañamiento terapéutico”, indicó, sin embargo, no sin declarar también que “es posible ganarle a la muerte quitando el miedo, el dolor y la ansiedad”.

El presidente de la OMC, que rechazó que la asistencia de cuidados paliativos dependa “del médico que te toque”, subrayó que “no hay equidad, no se está dando una respuesta igual entre las comunidades autónomas”. “Es necesario que los profesionales tengan una formación adecuada y que los cuidados paliativos sean un área de capacitación específica (ACE)”, sentenció.

Ética en la alimentación y la hidratación al final de la vida

“La ética en la alimentación y la hidratación al final de la vida es importante”, afirmó, por su parte, Rafael Mota, que así cambió de tercio y reconoció que “hay mucho sufrimiento en los hospitales porque en los aspectos de hidratar y de la nutrición se toman medidas demasiado agresivas”, lo que también ocurre “en las Unidades de Cuidados Paliativos”. “Los datos son muy recientes, cambiar la práctica clínica es complicado”, indicó Alberto Alonso en la misma línea.

En este contexto, el representante de la UAM manifestó que “la enfermedad avanzada está asociada a malnutrición en entre un 50 por ciento y un 70 por ciento de los casos”, algo que “es consecuencia de la patología”. “El paciente no se muere por no comer, no come porque se está muriendo, esa es la filosofía que tenemos que integrar”, explicó.

“Es necesario investigar al final de la vida, los pacientes han sido siempre excluidos de los ensayos clínicos porque no sabemos tratarlos”, aseguró Alonso, que añadió que “todo lo que es nutrición artificial es un tratamiento médico a valorar”. “Cuanto más nos alejemos de la vía natural de alimentación, habrá más complicaciones”, resumió.

Por último, Rogelio Altisent señaló que “la Medicina paliativa debe tener el mismo rango científico que la curativa”, lo que “no está pasando en las universidades”, en las que “apenas se habla de este tema”. “En la fase terminal, la prioridad es la calidad de vida por la baja tolerancia del paciente a la agresividad médica”, mientras que en la agónica, “la prioridad es la calidad de muerte por la nula tolerancia del paciente a la agresividad médica”, sostuvo, para concluir con la sentencia de que “lo complicado es saber en que fase está el paciente”.

Fuente Acta Sanitaria: José Manuel Lozano: Más de 20000 personas mueren en España al año sin sedación paliativa

El Estado de Colorado legaliza el suicidio asistido

Aprobado por referéndum El Estado de Colorado legaliza el suicidio asistido El Estado americano de Colorado ha aprobado la práctica del suicidio asistido mediante referéndum. La medida permite a los mayores de 18 años solicitarlo si están enfermos o tienen una expectativa de vida inferior a seis meses.

Colorado se ha convertido en el quinto país de Estados Unidos que legaliza, esta vez mediante referéndum, el suicidio asistido. Se suma así a Oregón, California, Washington y Vermont. Además, el Tribunal Supremo de Montana permite que un médico, en caso de demanda por esta práctica, alegue como causa de exoneración de responsabilidad civil o penal el consentimiento del enfermo.

La medida legal, respaldada por el 64.61 por ciento de quienes ejercieron el derecho al voto, permite a los residentes mayores de 18 años solicitar el suicidio asistido si están enfermos y tienen una expectativa de vida inferior a seis meses. El juicio clínico sobre la esperanza de vida debe ser validado por dos médicos, que también tendrán que confirmar que el paciente es competente para tomar una decisión libre e informada. Para obtener la prescripción del fármaco letal, será precisa una solicitud por escrito firmada por dos testigos -que acreditarán que el paciente pretende acabar con su vida voluntariamente y sin coerción- y que deberá repetirse verbalmente en dos ocasiones entre las que transcurrirán no menos de dos semanas.

Las peticiones se dirigirán al médico de atención primaria, que será uno de los que evalúen la competencia. En caso de duda sobre este particular, se pedirá el dictamen de un psiquiatra o un psicólogo. Como es natural, el paciente podrá cambiar de opinión en cualquier momento, aunque ya se le haya expedido el fármaco letal.

La norma protege la objeción de conciencia tanto del médico como del farmacéutico y la hace extensible a las instituciones sanitarias, que podrán prohibir a su personal la prescripción o dispensación de fármacos con fines de suicidio asistido. Esta información deberá facilitarse a los candidatos a un empleo en el centro antes de firmar el contrato.

La ley de Colorado sigue las pautas de la aprobada hace casi dos décadas por Oregón. La experiencia en este último Estado muestra que la esperanza de vida inferior a seis meses es controvertida en cuánto garantía para evitar abusos. No sólo por los errores de pronóstico, pues hay pacientes que viven más y dilatan o acaban declinando el uso del fármaco, sino también por el concepto. Por ejemplo, un enfermo de sida, hepatitis C o diabetes solo tiene una esperanza de vida inferior a seis meses si deja la medicación, pero de hecho se les considera candidatos aptos para solicitar el suicidio asistido.

Otra de las críticas que se han vertido sobre el sistema es la dificultad para medir su impacto real. Aunque la expedición de la receta del fármaco letal genera una copia que es enviada a la Administración sanitaria, el certificado de defunción consigna como causa de la muerte la enfermedad subyacente, por expresa disposición de la ley.

Fuente Diario Médico: El Estado de Colorado legaliza el suicidio asistido.

Origen del título del blog: paliar el dolor

"[...] Cuando el caballo de Ned se puso en pie de nuevo, él también intentó levantarse, pero se derrumbó con un grito ahogado. Vio el hueso astillado que le salía por la pantorrilla. Fue lo último que vio durante largo rato. La lluvia seguía cayendo. [...] -Bebed, mi señor -le susurró-. Es la leche de la amapola, para el dolor. [...]"

Canción de Hielo y Fuego 1: Juego de Tronos. George RR Martín