miércoles, 11 de enero de 2017

La Muerte de Ivan Ilich



La Muerte de Ivan Ilich es una novela corta de León Tolstói publicada por primera vez en 1886. Critica duramente el estilo de vida de la alta sociedad rusa de la época, hasta el punto álgido del relato en el que el protagonista se pregunta: "¿Acaso viví como no debía vivir?". El sentido de su existencia, revelado demasiado tarde, y la mentira son los ejes de esta historia.
"El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Él sabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen nada resultaría de ello, salvo padecimientos aún más agudos y la muerte. Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran -más aún, le obligaran a participar en esa mentira. La mentira -esa mentira perpetrada sobre él en vísperas de su muerte encaminada a rebajar el hecho atroz y solemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comida... era un horrible tormento para Ivan Ilich."

martes, 3 de enero de 2017

Los tumores fueron la principal causa de muerte en 10 comarcas aragonesas

Aragón no dispone de datos globales actualizados sobre la incidencia del cáncer en la Comunidad


En Aragón, al igual que a nivel nacional, la causa más frecuente de muerte para el total de la población son las enfermedades del sistema circulatorio. Sin embargo, según los últimos datos publicados por el Instituto Aragonés de Estadística, los tumores malignos se convirtieron en 2014 (dato publicado durante este ejercicio) en la principal causa de muerte en diez de las 33 comarcas aragonesas.

Además, mientras que a nivel nacional los tumores provocaron durante ese mismo año el 27,9 % del total de fallecimientos en España, (por detrás del 29,7% que representan las enfermedades del sistema circulatorio), ese porcentaje superó el 30% en seis comarcas aragonesas. El Alto Gállego (34%), Andorra-Sierra de Arcos (32,5%) y el Maestrazgo (44%) terminaron ese año como las comarcas con mayor tasa de mortalidad por cáncer sobre el total de fallecidos en su zona.

Incidencia del cáncer en la Comunidad

Desde que no está activo el Registro de Cáncer de Aragón, resulta muy difícil conocer la incidencia del cáncer en la Comunidad. Dicho registro, que se creó en 2001, recibía y procesaba la información sobre todos los casos de cáncer que se diagnosticaban entre la población residente de Aragón. Además de conocer la incidencia anual de los tumores por tipo, grupos de edad y sexo, el registro facilitaba el estudio de la distribución geográfica de los distintos tipos de tumores. Recogía los datos de todos los hospitales públicos de Aragón y registraba, entre otros datos, el municipio y la provincia de residencia de todos los pacientes diagnosticados. 

El RCA publicó en 2013 su último informe, el cual hacía referencia a los datos recogidos entre 2003 y 2007. A día de hoy, el Gobierno de Aragón no dispone de datos globales actualizados sobre la incidencia del cáncer en Aragón, situación que confirman y denuncian desde la delegación en Zaragoza de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Mortalidad y morbilidad

De hecho, las únicas herramientas para acercarse a la distribución geográfica del cáncer en Aragón son las estadísticas de mortalidad y de morbilidad hospitalaria.

En el conjunto de la Comunidad fallecieron a causa de tumores 3.793 personas en 2014. Entre ellas, 678 lo hicieron por tumores broncopulmonares, 407 por cáncer de colon, 232 por complicaciones derivadas de tumores malignos de mama y 229 por cáncer de próstata. Estas cifras suponen que sobre el total de defunciones registradas en Aragón durante ese año, los tumores estén detrás del 27,6% de los decesos. Por provincias, el cáncer provocó el 25,6 % de las muertes contabilizadas en Teruel, el 25,9 % de las de Huesca y el 28,4% de las de Zaragoza. Por comarcas, 11 de las 33 superaron la media registrada en el total de la Comunidad.

Además, los tumores fueron ese año la primera causa de muerte tanto en los niños de entre 1 y 14 años como en la población adulta de entre 35 y 84. Aunque la mayor importancia porcentual se da en el grupo de entre 55 y 64 años, grupo de edad en el que causan el 54 % de los fallecimientos que se producen en la Comunidad.

Entre los menores de 14 años la leucemia es la causa de muerte más común, mientras que los tumores malignos broncopulmonares son la primera causa de fallecimiento entre los 55 y los 64 años y el de mama el más común entre las mujeres de entre 35 y 54.

Por otro lado, respecto a la morbilidad hospitalaria, durante el 2015 los centros de salud aragoneses registraron 15.218 ingresos por distintos motivos relacionados con tumores.

El factor envejecimiento

Sobre la mayor tasa de fallecimiento por cáncer en determinadas comarcas aragonesas daba algunas claves el estudio 'Carga global de enfermedad' publicado este mes por la revista JAMA Oncology. Ferrán Catalá, uno de los investigadores españoles que participaba en el estudio y que trabaja en el departamento de Medicina de la Universidad de Valencia, hacía hincapié en que el cáncer está asociado generalmente a edades tardías, y regiones más envejecidas: "En los países desarrollados, donde están controladas muchas enfermedades,  el fenómeno del cáncer está asociado también a la edad, al estilo de vida, a factores medioambientales o a hábitos como el tabaquismo o el alcohol, por eso es más frecuente la aparición del cáncer". 

La Sociedad Española de Oncología Médica expuso también en su informe 'Las cifras del cáncer en España en 2016' que la dolencia crece debido al envejecimiento de la población y la influencia de factores ambientales.


miércoles, 28 de diciembre de 2016

España baja puestos en cuidados paliativos por la falta de especialidad médica

La mitad de los pacientes que requieren cuidados paliativos morirán con dolor por falta de recursos.

La ausencia de una especialidad médica ha hecho que España descienda en la última década en el ránking de cuidados paliativos a nivel Europeo y caiga del grupo de cabeza, encabezado por Reino Unido, hasta situarse junto a países como Hungría o Polonia.

Así lo ha explicado durante el Curso de Expertos en Control de Síntomas organizado por la Fundación Vianorte-Laguna el doctor Carlos Centeno, miembro de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y promotor del último Atlas sobre Cuidados Paliativos en Europa que analiza datos de cerca de 50 países. Se trata de la segunda edición de este informe -el primero fue en 2007- que permite realizar una comparativa sobre la evolución de los cuidados paliativos en los distintos países de Europa. De esta manera, los datos reflejan que España ha descendido puestos a nivel europeo, desde el número 5 que ocupaba en 2007 al número 11 y sale, así, de los puestos de cabeza donde se sitúan Reino Unido (con 86 puntos sobre 100), seguido de Irlanda, Bélgica, Suecia, Holanda, Austria, Alemania y Dinamarca (todos ellos con más de 70 puntos).

Con 66 puntos, España se encuentra algo por encima de la media, junto a países como Polonia, Italia, Hungría o Francia y cuenta con un 20 % menos de recursos que Reino Unido. La razón de este descenso -según Centeno- es la ausencia de una especialidad médica en cuidados paliativos en España, a diferencia de lo que ocurre en los principales países de Europa. "La tragedia de España es que, teniendo un desarrollo aceptable en cuidados paliativos, sigue sin haber un título oficial, lo cual es inexplicable", ha denunciado.Según los últimos datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), casi 300 de los 215.000 enfermos terminales que hay en España mueren al día sin haber recibido cuidados paliativos, y dos tercios de ellos lo hacen con "dolor emocional", sin el apoyo de psicólogos y trabajadores sociales que les ayuden a mitigar el sufrimiento en los últimos días de su vida. Del total de enfermos terminales, 105.000 deberían tener acceso a atención especializada por parte de profesionales con formación específica en paliativos. Sin embargo, la mitad de los pacientes que requieren cuidados paliativos generales -107.000- y de los que necesitan los especializados -54.000- morirán con dolor por falta de recursos. Para Centeno, esta situación pone de manifiesto que los últimos ministros de Sanidad "no han hecho los deberes" a diferencia de muchos de los países europeos que han aprobado recursos de especialización.De esta manera, en España hay numerosos médicos de familia aplicando cuidados paliativos a pacientes con enfermedades avanzadas, pero que no han recibido ninguna formación al respecto. De hecho, en España sólo hay dos profesores de cuidados paliativos en todas las facultades de Medicina. "No se enseña a todos los médicos, pero en el MIR se incluyen todos los años entre 4 y 6 preguntas sobre paliativos", denuncia. A esta carencia de una especialidad médica se suma, según este experto, la eliminación de equipos de cuidados paliativos como consecuencia de la crisis económica, mientras que en el resto de Europa se han creado nuevas unidades.

lunes, 26 de diciembre de 2016

Los pacientes de cuidados paliativos de la comarca ingresan en el Sanatorio Adaro

Demandas en Asturias en un necesario servicio sanitario. El Hospital Álvarez Buylla carece de camas para los enfermos terminales y sólo un equipo se encarga ahora de 29 en Aller, Lena y Mieres.

El Hospital Álvarez Buylla de Santullano (Mieres) no cuenta con un servicio de ingresos para cuidados paliativos. Sí hay tres camas reservadas para el área de la comarca (nombrada área sanitaria VII), confirmaron ayer fuentes de la plantilla, en el Sanatorio Adaro de Sama. El servicio cuenta con un único equipo, con una doctora y una enfermera, para la atención en los municipios de Aller, Lena y Mieres. Ahora son 29.
La necesidad de potenciar este departamento de atención sanitaria fue uno de los temas que centró ayer el debate en el pleno de Mieres. El grupo municipal de Somos Mieres presentó una moción en la que proponía destinar las instalaciones del antiguo hospital (en Murias) al cuidado de los pacientes en situación terminal. A pesar de que todos los grupos estuvieron de acuerdo en la necesidad de mejorar el servicio actual, la propuesta no salió adelante: el Partido Popular votó en contra, mientras que el gobierno local (IU) y PSOE se abstuvieron. "Nos parece sorpresivo este resultado", destacó la portavoz de Somos, Montse Palacios. Según añadió, "Somos considera que las administraciones públicas deberían de estar al servicio de la ciudadanía para garantizar la mejor calidad de vida a todos los vecinos".La situación actual, consideran desde Somos Mieres, no lo permite. La mayoría de los pacientes de cuidados paliativos reciben el tratamiento en su domicilio. Esta es una línea a seguir que defienden los sanitarios, ya que los estudios apuntan a que un alto porcentaje de pacientes prefieren recibir el servicio en su casa. Siempre, matizaron fuentes sanitarias, que no se sobrecarguen los equipos. Actualmente, en el área del Caudal, hay un único equipo (formado por una doctora y una enfermera especializadas en cuidados paliativos) que atiende a veintinueve enfermos de los concejos de Aller, Lena y Mieres.Somos Mieres hace referencia, en su propuesta, a la necesidad de incrementar los equipos y completarlos para garantizar también la atención psicológica. "Hay que tener en cuenta que, en este servicio, no sólo cuenta la atención que recibe el paciente sino también la que necesitan los familiares", destacaron desde la formación. El equipo de cuidados paliativos en el Caudal trabaja de lunes a viernes, sin que haya otros profesionales que cubran el servicio los fines de semana ni los festivos.La situación es aún más difícil cuando el enfermo tiene que ser trasladado al hospital. Si bien lo ideal es que los cuidados paliativos se apliquen en el domicilio, insisten las fuentes consultadas, hay ocasiones especiales que fuerzan el ingreso. Estas son un empeoramiento repentino de los síntomas y también la "claudicación" familiar, ya que el entorno puede verse sobrepasado en un momento determinado del proceso. En el Caudal, el ingreso suele derivarse al Sanatorio Adaro. "Supone un golpe más para la familia, que tiene a su ser querido ingresado a kilómetros de distancia", explicaron las mismas fuentes.En el caso de que el ingreso se produzca en el Álvarez Buylla, los enfermos van al área de medicina interna. Allí ocupan una habitación individual y son atendidos por personal de planta, ya que no hay un equipo de paliativos en el centro hospitalario de Santullano. Esta situación provoca una sobrecarga, tanto laboral como psicológica, para la plantilla del hospital.Fuente: La Nueva España. Carmen M Basteiro: Los pacientes de cuidados paliativos de la comarca ingresan en el Sanatorio Adaro.

viernes, 9 de diciembre de 2016

Cuidados paliativos pediátricos


Por Pilar Torrubia Atienza. Médico de Familia. Máster en Cuidados Paliativos. Actividad Profesional en E.S.A.D. Sector Zaragoza II
En los últimos meses, he leído en repetidas ocasiones en este periódico (la última el 30 de Noviembre de 2016) que “no hay equipos de paliativos que atiendan a los menores que mueren en casa”. No deseo entrar en polémica pero sí me siento en la obligación de aclarar lo erróneo de estas afirmaciones.
Tanto desde la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos como desde nuestro Plan Autonómico, se establece que este tipo de atención está dirigido a personas de cualquier edad y patología, luchando desde el principio por la ausencia de discriminación en ambos casos.Desde 1999 en que se crearon los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (E.S.A.D.) los profesionales que formamos parte de ellos, atendemos en domicilio tanto a adultos como a la población pediátrica. Gracias a su extensión a toda la Comunidad Autónoma (en la actualidad hay 8 ESAD), podemos afirmar con rotundidad que hoy en Aragón los Cuidados Paliativos no hacen distinción ni de edad, patología o lugar de residencia.
Bien es verdad que el número de niños que asistimos en casa es muy inferior al deseable. Creemos que esto ocurre por varios motivos. Tanto los pediatras como las familias desconocen esta labor que realizamos, y además entiendo la seguridad que, para unos padres que están viviendo uno de los momentos más difíciles de su vida, proporciona la atención hospitalaria.
Gracias a la tenacidad de ASPANOA (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón) y a la colaboración de profesionales sanitarios, compartimos la buena noticia de la creación en el primer semestre de 2017 de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátrica hospitalaria, tal como lo ha anunciado nuestro Consejero de SALUD, Dr. Sebastián Celaya, en diferentes foros públicos. Esta unidad servirá para coordinar la atención y nos dará apoyo tanto a los Pediatras y Enfermeros de Atención Primaria como a los profesionales de los ESAD que de forma conjunta seguiremos realizando esta atención domiciliaria.
Quisiera que todas las familias que se encuentran en esta situación conozcan los recursos que existen, los exijan y por supuesto luchen por mejorarlos y aumentarlos.
A lo largo de estos años, hemos atendido niños en su domicilio procurando mantenerlos en su entorno con la colaboración de gran número de profesionales, asociaciones y servicios públicos (entre los que también se encuentra el Servicio de Atención Educativa Domiciliaria- S.A.E.D-, otro gran desconocido). Tenemos familias que lo corroboran y esperamos que en un futuro próximo su número aumente y nadie se sienta abandonado en un momento así.

domingo, 27 de noviembre de 2016

Música para decir adiós a un ser querido


La musicoterapia funciona. Esta es la conclusión a la que ha llegado Ana Isabel Ripa, musicoterapeuta del hospital San José de Teruel, tras llevar a cabo un estudio durante varios meses en el centro hospitalario turolense. Un total de 19 pacientes -14 hombres y cuatro mujeres- de edades comprendidas entre 65 y 92 años, han recibido sesiones de musicoterapia durante este año con el objetivo de mejorar su calidad de vida y aliviar a sus familiares y seres queridos. 

La institución pionera fue el Hospital Royal Victoria en Montreal, Canadá, en el que comenzaron a utilizar el canto, instrumentos y música grabada en pacientes paliativos en 1978 con el objetivo de “aliviar los síntomas físicos y hacer frente a las necesidades psicológicas, sociales y espirituales de los usuarios, familiares y cuidadores”, indica Ripa. Sin embargo, este tipo de tratamientos no están reconocidos oficialmente en España. De ahí, la necesidad de demostrar su utilidad y que realmente funcionan. Actualmente, la musicoterapia se lleva a cabo en pacientes paliativos en hospitales de Madrid, Barcelona, Vitoria, Canarias, Salamanca y Valencia.

El tratamiento se basa en pequeñas sesiones de 5 a 15 minutos de media por paciente en su habitación del hospital. La actividad se centra en tres objetivos: atenuar la percepción del dolor -conseguido en el 100% de las personas intervenidas-, abrir canales de comunicación que les permitieran expresarse –logrado en el 90% de los casos- y ayudar a sus familiares a despedirse. “Con lo observado podemos decir que cantar servía para que se acercaran de forma física, se tocaran y comenzaran una conversación con sus familiares”, añade.

Ripa, licenciada en Música por el Conservatorio  Superior de Música en Zaragoza, se ayuda de su clarinete para lograr sacar una sonrisa a sus pacientes. Además ha cursado dos másteres especializados en musicoterapia. “No se trata de entrar a la habitación y ponerse a tocar. Hay que tener los recursos necesarios para saber cómo reaccionar con cada paciente, cada caso es una improvisación”, asevera la especialista. Entre sus herramientas básicas de trabajo se encuentran su clarinete, algunos pequeños instrumentos de percusión, su voz y un aparato de reproducción de música en el que suenan algunos temas clásicos o que le piden sus pacientes. “En muchos casos no pueden verbalizar o están sedados. La música habla por ellos y la utilizan para expresarse o para despedirse”, explica. Otra de las partes fundamentales de sus sesiones son las canciones personalizadas, a veces son los propios familiares quienes escriben la letra e improvisan su propia banda sonora. Ripa destaca el apoyo del Hospital San José de Teruel, así como de todo su equipo. “Desde el principio se han mostrado abiertos a este tipo de terapias, les gustó mucho el proyecto y lo mejor es que vamos a seguir. Hemos visto muy buenos resultados y pacientes, familiares y estudios nos abalan”. Además, el pasado mes de abril se firmó un convenio entre el departamento de Sanidad y Servicios Sociales del Gobierno de Aragón, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Aecpal) y el grupo Muspal (Musicoterapia y Cuidados Paliativos), que les permitirán avanzar en este tipo de estudios.

Totalmente vocacional

Una de las prácticas más conmovedoras de sus sesiones se basa en el ejercicio de apuntar una palabra ‘presesión’ u otra ‘postsesión’ en la que pueden verbalizar cómo se sienten antes y después de recibir el tratamiento. Sin duda, Ripa se queda con estas últimas, entre las que se encuentran: “Mejor”, “Más relajado”, “¿Quedamos otro día?”, “¿Vas a volver mañana?”, “Gracias”. “En el mundo tiene que haber gente para todo, pero creo que es algo totalmente vocacional, algo innato”, explica la musicoterapeuta. “Hasta el último aliento hay vida y la música es vida”, concluye. 

Fuente Heraldo de Aragón: Camino Ivars Música para decir adiós a un ser querido

viernes, 25 de noviembre de 2016

La sedación paliativa, insuficiente en los hospitales españoles


Congreso de la SEMI. Estudio ‘Udvimi’
Según un estudio presentado este jueves en el Congreso de la SEMI, que analiza la atención a pacientes terminales, la sedación paliativa es deficitaria en los hospitales españoles.
El Congreso de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), que se está celebrando en Zaragoza, ha acogido la presentación de los resultados del estudio Udvimi, que recoge cómo han sido atendidos en sus últimos días de vida los pacientes que fallecieron en los servicios de Medicina Interna en los hospitales públicos y privados españoles.
El estudio ha sido dirigido por Jesús Díez-Manglano y Soledad Isasi de Isasmendi, del Servicio de Medicina Interna del Hospital Royo Villanova de Zaragoza. Han participado 145 hospitales españoles y 2 hospitales argentinos. La conclusión, según los autores, es clara: “La sedación paliativa en los pacientes en situación terminal de su enfermedad es todavía insuficiente y no se registran todos los datos en la historia clínica”.
El estudio ha recogido datos de 1.457 pacientes fallecidos en diciembre de 2015, con una edad media de fallecimiento de 82 años. En dos terceras partes de casos (62 por ciento) el fallecimiento era esperable. Un 84 por ciento de los pacientes tenían algún síntoma de enfermedad avanzada, con la disnea (47 por ciento), el encamamiento más la mitad del tiempo de vigilia (43), la anorexia (35) y el dolor (28) como los más frecuentes.
Casos y porcentajes
Más de la mitad de los pacientes (52 por ciento) podían ser considerados en situación terminal en el momento del ingreso, pero sólo en el 32 por ciento de casos estaba registrado en la historia clínica. De ellos, un 3 por ciento de los pacientes tenían voluntades anticipadas.
Además, un 75 por ciento de los pacientes falleció acompañado por sus familiares y un 52 por ciento en una habitación individual. Un 14 por ciento recibió cuidados psicológicos y un 13 por ciento atención religiosa. Sin embargo, en muchos casos estos dato no estaban recogidos en la historia clínica.
Se realizó sedación paliativa a un 57,2 por ciento de los pacientes fallecidos que al ingresar estaban en situación terminal. La sedación se inició, de media, al cabo de 5 días, y el fallecimiento se produjo al cabo de 7. En un 83 por ciento de casos el consentimiento para la sedación lo proporcionaron familiares o allegados. No se onbservan diferencias entre los hospitales públicos y privados, añaden los autores
La sedación en los enfermos terminales fue igual o superior al 60 por ciento en Madrid, Cantabria, Valencia, Extremadura y Canarias, e inferior al 50 por ciento en Baleares, Ceuta, País vasco, Murcia y La Rioja.

Fuente Diario Médico: La sedación paliativa, insuficiente en los hospitales españoles