lunes, 17 de abril de 2017

La propuesta del Congreso sobre la muerte digna amplía la legislación de Aragón

Ambos textos tienen aspectos comunes, pero la proposición presentada por Ciudadanos va más allá.

José Antonio Arrabal, un enfermo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se suicidó hace una semana en su domicilio. Un momento que decidió grabar para mostrar su “indignación” por “tener que morir en la clandestinidad”, ya que ni el suicidio asistido ni la eutanasia están legalizados en España. De hecho, hace menos de un mes, el Congreso rechazó una proposición de Ley presentada por el grupo parlamentario Unidos Podemos que hacía mención de manera directa a la eutanasia. Por el contrario, sí que se aprobó la propuesta presentada días después por Ciudadanos, en la que se hablaba del derecho a una muerte digna. Un documento con varios puntos en común con la legislación aprobada en Aragón en 2011, pero que ofrece importantes novedades.

La comunidad aragonesa regula desde hace años los aspectos más esenciales para garantizar el derecho a una muerte digna en aquellos pacientes que se encuentran en el tramo final de su vida. De este modo, ofrece la posibilidad de elaborar una declaración de voluntades anticipadas. Un texto que, según los datos del departamento del Gobierno de Aragón, ya han realizado más de 7.500 aragoneses. Una cifra muy reducida de la población total (no supone ni siquiera el 0,6%), pero que ha ido creciendo año tras año.

En este documento se expresa la voluntad del titular respecto a los cuidados y tratamientos que desea recibir en cada momento de su vida. Por ejemplo, entre las 780 personas que lo elaboraron en 2016 (con una edad media de 62,7 años y mayoritariamente mujeres), el 15% especificaban que rechazaban el tratamiento hemoterápico. La mayoría se muestran a favor de donar sus órganos (50,77%), quieren ser incinerados (66,28%), tener asistencia religiosa (31,67%) y su deseo de morir en el hospital (casi el 30%). Entre las opciones, un 6,15% de los aragoneses especificaron cuestiones referidas a la eutanasia. "Las personas pueden añadir la información que consideren oportuna en un apartado del documento, por lo que algunos detallan que, en el caso de que se haya aprobado la eutanasia, se les aplique", explica Rogelio Altisent, presidente del Comité de Bioética en Aragón.

Según detalla, ahora están trabajando en la elaboración de una planificación anticipada de los cuidados: "Se basa en que los pacientes informen a los profesionales de los cuidados que quieren recibir y cuáles no. De este modo, se recogerá en la historia clínica (que es un documento médico legal). Es una herramienta más versátil ya que se va adaptando al día a día del enfermo".

En Aragón también están regulados los cuidados paliativos (que se pueden recibir en el hogar, siempre que la atención del paciente lo permita), las medidas de soporte vital, la obstinación terapéutica (mantener medias de soporte vital cuya única finalidad es alargar la vida biológica, pero sin posibilidad de mejora o recuperación), la sedación paliativa (con el objetivo de reducir la conciencia de un paciente en situación terminal o de agonía), el acompañamiento familiar y la obligación de ser atendido en una habitación individual durante su estancia en el hospital, "con el nivel de confort e intimidad que requiere su estado de salud". Además, existe un Comité de Bioética y varios Comités de Ética Asistencial.

El documento presentado por Ciudadanos y que se debatirá próximamente incluye todas estas cuestiones y ahonda en algunas de ellas. Por ejemplo, incluye el término sedación en fase de agonía, que va dirigido a pacientes en situación terminar “con intención de alcanzar niveles de sedación profunda, hasta llegar a una ausencia de respuesta a estímulos dolorosos”. “Lo importante es dejar claro que la sedación es un tratamiento más, que se utiliza cuando hay síntomas refractarios (aquellos que no responden al tratamiento adecuado). Por ello no se contempla la objeción de conciencia”, recalca Altisent. De hecho, recuerda que, a excepción de la fase de agonía, la sedación es reversible y su objetivo no es acabar con la vida del paciente, por lo tanto, no debe de haber confusión entre sedación y eutanasia.

Otra de las cuestiones que se añaden es la formación de los profesionales. “En la actualidad no existe la especialización en cuidados paliativos ni una titulación específica por lo que, aunque hay gente experta en el tema, no tienen un reconocimiento oficial”, subraya el también profesor de Bioética de la Universidad de Zaragoza. Sin embargo, esta legislación pretende regular la formación de los profesionales. “Por ejemplo, debería haber asignaturas de cuidados paliativos en las titulaciones de Medicina pero en muchas no se lleva a cabo”, señala Altisent. En el campus público aragonés solo hay una asignatura sobre cuidados paliativos, que es optativa y de cuatro créditos (cada curso universitario tiene una duración de 60 créditos).

“Además, dentro de la negociación de esta ley, se están tratando otros temas como medidas de protección social (equivalentes a la baja laboral) para que las familias puedan cuidar a los enfermos en su casa y puedan fallecer allí”, explica. Asimismo, se está negociando que las ayudas a la dependencia se tramiten por vía urgente en estos casos para que lleguen antes de que el paciente haya fallecido.

Los cuidados a menores, una cuestión muy regulada

A pesar de que la legislación aragonesa hace hincapié en cómo tratar este tema con los menores, la propuesta de Ciudadanos va más allá y especifica no solo quién debe estar informado y tomar las decisiones sino cómo se debe tratar a los niños y jóvenes en estas situaciones. La legislación de Aragón señala que para realizar cualquier tratamiento a un menor de 14 años se requiere la autorización conjunta de los tutores. Por el contrario, si es mayor, el adolescente podrá prestar por sí mismo el consentimiento informado y otorgar documento de últimas voluntades. Además, podrá decidir si quiere negarse a que le hagan una intervención o tratamiento.

Por su parte, la propuesta de Ciudadanos puntualiza que en el caso de que el menor ya haya cumplido 12 años, se debe tener en cuenta su opinión, aunque el consentimiento lo dará el representante legal. Si tiene más de 16 ya no es necesario prestar el consentimiento por representación.

Esta proposición también detalla que los menores deberán ser atendidos por el mismo equipo de profesionales y junto a otros menores. Asimismo, deben estar acompañados el máximo tiempo posible de su progenitores. También tienen que disponer de juguetes, libros, medios audiovisuales u otros recursos didácticos y de entretenimiento adecuados a su edad. El documento especifica que deberán “proseguir su formación escolar y beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición”.

La eutanasia, en contra de la deontología médica

A pesar de que hay muchas voces y hasta partidos políticos que reclaman la legalización de la eutanasia, desde el colectivo de médicos consideran que es una medida que tendría importantes consecuencias. “Aunque lo puedas regular para casos excepcionales y extraordinarios, se podría acabar aplicando a diversas situaciones. Además, podría provocar un chantaje moral para los más débiles”, explica Altisent.

Asimismo, recalca que hay alternativas a la eutanasia, que consiguen atender el sufrimiento de los pacientes: “Por ejemplo, la sedación puede aliviar ese sufrimiento y no conlleva la muerte de la persona”. “Acabar con la vida de un paciente es una línea roja que nunca se puede sobrepasar. Un médico nunca puede tener entre sus funciones la de quitar la vida a una persona”, puntualiza.



lunes, 20 de febrero de 2017

Un hombre afortunado. John Berger


Un viaje a un remoto lugar, aparentemente abandonado pero lleno de vida, como cada rincón... Un viaje a la atención domiciliaria. Un viaje a cada casa, a cada historia de cada una de las personas en el medio rural, donde se nos plantea cuánto vale una vida... Y en el camino una actitud, una forma de trabajar y de vivir con y para los demás. La última página no podrá dejarte indiferente. Cada una de las fotografías de Jean Mohr que ilustran este ensayo, son por sí mismas, una historia que contar...

"Después de que su enfermedad ha recibido un nombre, lo primero que suelen preguntar los pacientes es: ¿y cuánto tiempo tardaré...?, ¿cuánto tiempo tendré antes de...?, ¿cuánto tiempo?, ¿cuánto tiempo? -y el médico responde que no puede prometer nada, pero... Puede parecer que controla el tiempo, de la misma manera que, en ocasiones, el marino parece gobernar el mar. Pero los dos, el médico y el marino, saben que no es más que una ilusión."

"Sassall es, sin embargo, un hombre que está haciendo lo que quiere hacer. O, para ser más precisos, un hombre que sabe lo que busca. A veces la búsqueda entraña tensión y contrariedades, pero constituye su única fuente de satisfacción. Al igual que los artistas o que cualquiera que crea que su trabajo es la justificación de su vida, para los estándares miserables de nuestra sociedad, Sassall es un hombre afortunado."

La ley nacional de paliativos, más cerca del final, pero sin dinero

Los proyectos de la ley nacional de cuidados paliativos de Ciudadanos y PSOE esperan turno en el Congreso. Sus portavoces ven fácil acordar un texto común que puede aprobarse este año.



Madrid ha dado un paso de gigante en la aprobación de su ley de atención al final de la vida. Como adelantó Diariomedico.com el 14 de febrero, los cuatro grupos políticos representados en la Asamblea autonómica (PP, PSOE, Ciudadanos y Podemos) votaron a favor del informe de ponencia de la norma autonómica, que fue presentado por Ciudadanos.

El acuerdo conseguido en la Asamblea de Madrid hace presagiar que ocurra lo mismo en la tramitación de las propuestas legislativas de muerte digna que esperan su turno en el registro del Congreso de los Diputados. Tanto Francisco Igea, portavoz de Sanidad de Ciudadanos, como José Martínez Olmos, portavoz de Sanidad del PSOE en el Senado, adelantan esa posibilidad. Es más, "en realidad son dos proyectos de ley muy similares, llegaremos a un acuerdo", constata Igea. Martínez Olmos va más lejos y augura que, "antes de finalizar el año podría aprobarse la norma.

Consultas obligadas 
Coinciden en señalar que para la elaboración de estos proyectos se ha contado con la voz de los profesionales. Fuentes de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) reconocen que en el caso de Ciudadanos sí se les ha consultado, "otra cosa es lo que haga al final". Pero poco más señalan los facultativos. Están en plena elaboración de un informe que recoge su postura sobre esa futura ley nacional.
Fuentes de la Secpal recuerdan sus reivindicaciones históricas: no admiten una ley nacional que reconozca la sedación paliativa como un derecho; quieren que los profesionales que atiendan a estos pacientes tengan una formación acreditada en paliativos y, por último, que sea una ley con dotación presupuestaria que garantice, por ejemplo, la asistencia a estos enfermos en habitaciones individuales. 

Igea y Martínez Olmos han respondido a DM sobre estos aspectos de manera muy similar. El portavoz de Ciudadanos aclara que la ley establece una serie de garantías para el paciente, acompañadas de "un índice de sanciones" para el profesional por incumplimiento de esos derechos del enfermo. "No existe ley si no hay coacción", apostilla. Y añade, "los profesionales deben sentirse seguros facilitando una muerte sin sufrimiento". Establece el objetivo de morir sin sufrir, como el prioritario de la norma, porque "no hay nada por encima de asegurar a los españoles una muerte sin dolor".

Objeción a la objeción
Sobre la objeción de conciencia del profesional ante las peticiones del enfermo en situación terminal aclara que "se reconoce, siempre que haya otro facultativo que pueda realizar esa atención". En relación a la exigencia de cualificación de los sanitarios de estos servicios apunta que "la ley no tiene por objeto regular una especialidad, sino obtener unos resultados y una cosa no puede condicionar a la otra".
No ve necesario que se destine un presupuesto concreto para el desarrollo de la norma. "Es un problema de gestión, no de dotación. Estamos seguros de que hay camas y no es preciso una dotación económica"; y apostilla que "en todo caso serán las comunidades autónomas las que decidan si quieren destinar una parte de su presupuesto a poner en marcha la ley".
Sobre la necesidad de una ley de ámbito nacional, ni él ni Martínez Olmos tienen ninguna duda. Parten del mismo razonamiento: ahora hay comunidades que tienen su propia ley y otras que no. Es necesario "un marco común para todos", según Igea; a lo que Olmos añade: "Hay una desigualdad de derechos que hay que corregir".
Ni dotación presupuestaria ni objeción del profesional; el portavoz del PSOE aclara que "con la dotación actual hay suficiente para reconocer los derechos que recoge la ley". Entre ellos, "la sedación paliativa, que es una práctica respaldada por la evidencia científica, ante la que no cabe objetar". Admite que, efectivamente, "los profesionales que atiendan en esa fase de la enfermedad deben estar cualificados, pero no considera que esto deba figurar en la norma".
Olmos recuerda que el texto del proyecto legislativo del PSOE es el que estuvo a punto de aprobarse en la última legislatura de José Luis Rodríguez Zapatero y afirma que, entonces, consultaron a los profesiones afectados, "pero si hay que volverlo a hacer en la tramitación de la ley en el Congreso, pues lo haremos".


lunes, 30 de enero de 2017

Legislación entorno a la muerte

Recientemente Unidos Podemos presentaba una Proposición de Ley Orgánica al Congreso para regularizar la Eutanasia (documento aquí) y eliminar los castigos a los médicos que la practiquen. Frente a esto, PSOE y Ciudadanos manifestaron la necesidad prioritaria de legislar la sedación terminal y los cuidados paliativos. En esta línea Ciudadanos presentó una Propuesta de Ley para regular la muerte digna (documento aquí) con objeto de establecer derechos y garantías en el final de la vida para primar la dignidad de la persona frente a su enfermedad terminal. La propuesta del PSOE se registrará próximamente.

A nivel Autonómico solo 6 Comunidades poseen leyes que regulen este proceso: Andalucía (pionera en 2010), Aragón, Navarra, Canarias, Baleares y Galicia. 


miércoles, 11 de enero de 2017

La Muerte de Ivan Ilich



La Muerte de Ivan Ilich es una novela corta de León Tolstói publicada por primera vez en 1886. Critica duramente el estilo de vida de la alta sociedad rusa de la época, hasta el punto álgido del relato en el que el protagonista se pregunta: "¿Acaso viví como no debía vivir?". El sentido de su existencia, revelado demasiado tarde, y la mentira son los ejes de esta historia.
"El mayor tormento de Ivan Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Él sabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen nada resultaría de ello, salvo padecimientos aún más agudos y la muerte. Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran -más aún, le obligaran a participar en esa mentira. La mentira -esa mentira perpetrada sobre él en vísperas de su muerte encaminada a rebajar el hecho atroz y solemne de su muerte al nivel de las visitas, las cortinas, el esturión de la comida... era un horrible tormento para Ivan Ilich."

martes, 3 de enero de 2017

Los tumores fueron la principal causa de muerte en 10 comarcas aragonesas

Aragón no dispone de datos globales actualizados sobre la incidencia del cáncer en la Comunidad


En Aragón, al igual que a nivel nacional, la causa más frecuente de muerte para el total de la población son las enfermedades del sistema circulatorio. Sin embargo, según los últimos datos publicados por el Instituto Aragonés de Estadística, los tumores malignos se convirtieron en 2014 (dato publicado durante este ejercicio) en la principal causa de muerte en diez de las 33 comarcas aragonesas.

Además, mientras que a nivel nacional los tumores provocaron durante ese mismo año el 27,9 % del total de fallecimientos en España, (por detrás del 29,7% que representan las enfermedades del sistema circulatorio), ese porcentaje superó el 30% en seis comarcas aragonesas. El Alto Gállego (34%), Andorra-Sierra de Arcos (32,5%) y el Maestrazgo (44%) terminaron ese año como las comarcas con mayor tasa de mortalidad por cáncer sobre el total de fallecidos en su zona.

Incidencia del cáncer en la Comunidad

Desde que no está activo el Registro de Cáncer de Aragón, resulta muy difícil conocer la incidencia del cáncer en la Comunidad. Dicho registro, que se creó en 2001, recibía y procesaba la información sobre todos los casos de cáncer que se diagnosticaban entre la población residente de Aragón. Además de conocer la incidencia anual de los tumores por tipo, grupos de edad y sexo, el registro facilitaba el estudio de la distribución geográfica de los distintos tipos de tumores. Recogía los datos de todos los hospitales públicos de Aragón y registraba, entre otros datos, el municipio y la provincia de residencia de todos los pacientes diagnosticados. 

El RCA publicó en 2013 su último informe, el cual hacía referencia a los datos recogidos entre 2003 y 2007. A día de hoy, el Gobierno de Aragón no dispone de datos globales actualizados sobre la incidencia del cáncer en Aragón, situación que confirman y denuncian desde la delegación en Zaragoza de la Asociación Española Contra el Cáncer.

Mortalidad y morbilidad

De hecho, las únicas herramientas para acercarse a la distribución geográfica del cáncer en Aragón son las estadísticas de mortalidad y de morbilidad hospitalaria.

En el conjunto de la Comunidad fallecieron a causa de tumores 3.793 personas en 2014. Entre ellas, 678 lo hicieron por tumores broncopulmonares, 407 por cáncer de colon, 232 por complicaciones derivadas de tumores malignos de mama y 229 por cáncer de próstata. Estas cifras suponen que sobre el total de defunciones registradas en Aragón durante ese año, los tumores estén detrás del 27,6% de los decesos. Por provincias, el cáncer provocó el 25,6 % de las muertes contabilizadas en Teruel, el 25,9 % de las de Huesca y el 28,4% de las de Zaragoza. Por comarcas, 11 de las 33 superaron la media registrada en el total de la Comunidad.

Además, los tumores fueron ese año la primera causa de muerte tanto en los niños de entre 1 y 14 años como en la población adulta de entre 35 y 84. Aunque la mayor importancia porcentual se da en el grupo de entre 55 y 64 años, grupo de edad en el que causan el 54 % de los fallecimientos que se producen en la Comunidad.

Entre los menores de 14 años la leucemia es la causa de muerte más común, mientras que los tumores malignos broncopulmonares son la primera causa de fallecimiento entre los 55 y los 64 años y el de mama el más común entre las mujeres de entre 35 y 54.

Por otro lado, respecto a la morbilidad hospitalaria, durante el 2015 los centros de salud aragoneses registraron 15.218 ingresos por distintos motivos relacionados con tumores.

El factor envejecimiento

Sobre la mayor tasa de fallecimiento por cáncer en determinadas comarcas aragonesas daba algunas claves el estudio 'Carga global de enfermedad' publicado este mes por la revista JAMA Oncology. Ferrán Catalá, uno de los investigadores españoles que participaba en el estudio y que trabaja en el departamento de Medicina de la Universidad de Valencia, hacía hincapié en que el cáncer está asociado generalmente a edades tardías, y regiones más envejecidas: "En los países desarrollados, donde están controladas muchas enfermedades,  el fenómeno del cáncer está asociado también a la edad, al estilo de vida, a factores medioambientales o a hábitos como el tabaquismo o el alcohol, por eso es más frecuente la aparición del cáncer". 

La Sociedad Española de Oncología Médica expuso también en su informe 'Las cifras del cáncer en España en 2016' que la dolencia crece debido al envejecimiento de la población y la influencia de factores ambientales.


miércoles, 28 de diciembre de 2016

España baja puestos en cuidados paliativos por la falta de especialidad médica

La mitad de los pacientes que requieren cuidados paliativos morirán con dolor por falta de recursos.

La ausencia de una especialidad médica ha hecho que España descienda en la última década en el ránking de cuidados paliativos a nivel Europeo y caiga del grupo de cabeza, encabezado por Reino Unido, hasta situarse junto a países como Hungría o Polonia.

Así lo ha explicado durante el Curso de Expertos en Control de Síntomas organizado por la Fundación Vianorte-Laguna el doctor Carlos Centeno, miembro de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos y promotor del último Atlas sobre Cuidados Paliativos en Europa que analiza datos de cerca de 50 países. Se trata de la segunda edición de este informe -el primero fue en 2007- que permite realizar una comparativa sobre la evolución de los cuidados paliativos en los distintos países de Europa. De esta manera, los datos reflejan que España ha descendido puestos a nivel europeo, desde el número 5 que ocupaba en 2007 al número 11 y sale, así, de los puestos de cabeza donde se sitúan Reino Unido (con 86 puntos sobre 100), seguido de Irlanda, Bélgica, Suecia, Holanda, Austria, Alemania y Dinamarca (todos ellos con más de 70 puntos).

Con 66 puntos, España se encuentra algo por encima de la media, junto a países como Polonia, Italia, Hungría o Francia y cuenta con un 20 % menos de recursos que Reino Unido. La razón de este descenso -según Centeno- es la ausencia de una especialidad médica en cuidados paliativos en España, a diferencia de lo que ocurre en los principales países de Europa. "La tragedia de España es que, teniendo un desarrollo aceptable en cuidados paliativos, sigue sin haber un título oficial, lo cual es inexplicable", ha denunciado.Según los últimos datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), casi 300 de los 215.000 enfermos terminales que hay en España mueren al día sin haber recibido cuidados paliativos, y dos tercios de ellos lo hacen con "dolor emocional", sin el apoyo de psicólogos y trabajadores sociales que les ayuden a mitigar el sufrimiento en los últimos días de su vida. Del total de enfermos terminales, 105.000 deberían tener acceso a atención especializada por parte de profesionales con formación específica en paliativos. Sin embargo, la mitad de los pacientes que requieren cuidados paliativos generales -107.000- y de los que necesitan los especializados -54.000- morirán con dolor por falta de recursos. Para Centeno, esta situación pone de manifiesto que los últimos ministros de Sanidad "no han hecho los deberes" a diferencia de muchos de los países europeos que han aprobado recursos de especialización.De esta manera, en España hay numerosos médicos de familia aplicando cuidados paliativos a pacientes con enfermedades avanzadas, pero que no han recibido ninguna formación al respecto. De hecho, en España sólo hay dos profesores de cuidados paliativos en todas las facultades de Medicina. "No se enseña a todos los médicos, pero en el MIR se incluyen todos los años entre 4 y 6 preguntas sobre paliativos", denuncia. A esta carencia de una especialidad médica se suma, según este experto, la eliminación de equipos de cuidados paliativos como consecuencia de la crisis económica, mientras que en el resto de Europa se han creado nuevas unidades.