viernes, 9 de diciembre de 2016

Cuidados paliativos pediátricos


Por Pilar Torrubia Atienza. Médico de Familia. Máster en Cuidados Paliativos. Actividad Profesional en E.S.A.D. Sector Zaragoza II
En los últimos meses, he leído en repetidas ocasiones en este periódico (la última el 30 de Noviembre de 2016) que “no hay equipos de paliativos que atiendan a los menores que mueren en casa”. No deseo entrar en polémica pero sí me siento en la obligación de aclarar lo erróneo de estas afirmaciones.
Tanto desde la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos como desde nuestro Plan Autonómico, se establece que este tipo de atención está dirigido a personas de cualquier edad y patología, luchando desde el principio por la ausencia de discriminación en ambos casos.Desde 1999 en que se crearon los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (E.S.A.D.) los profesionales que formamos parte de ellos, atendemos en domicilio tanto a adultos como a la población pediátrica. Gracias a su extensión a toda la Comunidad Autónoma (en la actualidad hay 8 ESAD), podemos afirmar con rotundidad que hoy en Aragón los Cuidados Paliativos no hacen distinción ni de edad, patología o lugar de residencia.
Bien es verdad que el número de niños que asistimos en casa es muy inferior al deseable. Creemos que esto ocurre por varios motivos. Tanto los pediatras como las familias desconocen esta labor que realizamos, y además entiendo la seguridad que, para unos padres que están viviendo uno de los momentos más difíciles de su vida, proporciona la atención hospitalaria.
Gracias a la tenacidad de ASPANOA (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón) y a la colaboración de profesionales sanitarios, compartimos la buena noticia de la creación en el primer semestre de 2017 de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátrica hospitalaria, tal como lo ha anunciado nuestro Consejero de SALUD, Dr. Sebastián Celaya, en diferentes foros públicos. Esta unidad servirá para coordinar la atención y nos dará apoyo tanto a los Pediatras y Enfermeros de Atención Primaria como a los profesionales de los ESAD que de forma conjunta seguiremos realizando esta atención domiciliaria.
Quisiera que todas las familias que se encuentran en esta situación conozcan los recursos que existen, los exijan y por supuesto luchen por mejorarlos y aumentarlos.
A lo largo de estos años, hemos atendido niños en su domicilio procurando mantenerlos en su entorno con la colaboración de gran número de profesionales, asociaciones y servicios públicos (entre los que también se encuentra el Servicio de Atención Educativa Domiciliaria- S.A.E.D-, otro gran desconocido). Tenemos familias que lo corroboran y esperamos que en un futuro próximo su número aumente y nadie se sienta abandonado en un momento así.

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